Epilepsja Forum

Widzisz wiadomości znalezione dla słów: Epilepsja Forum




Temat: Rodzice Niepełnosprawnych Dzieci
Rodzice Niepełnosprawnych Dzieci

Witam.

Nazywam sie Aneta i poszukuje rodziców dzieci ktorzy mogli by podzielić sie
wiedzą ze mna i innymi rodzicami zaglądającymi mam nadzieje na ten wątek forum
na temat poniższych chorób.
Mam dwóch synów Kacper 5 lat i Arkadiusz 3 latka.Kacperek jest wcześniakiem
urodzony w 34 tyg.ciąży.jest stale rehabilitowany i konsultowany z lekarzami z
Olsztyna i CZD w Warszawie.na chwilę obecna Kacper ma ENCEFALOPATIE(co nawet
nie wiem czym to jest)POZA PIRAMIDALNA Z OGOLNYM OPUżNIENIEM
UMYSLOWYM,EPILEPSJE.DYSTONIE szyjną i tułowia,UBYTEK KORY MóZGOWEJ,KWASICE
METABOLICZNą. Mało co wiem o tych chorobach dlatego będę wdzięczna za jaką
kolwiek informacje i na kazdą też odp. Syn na chwilę obecna siedzi sam czasami
tracąc równowagę i spadając gdzie popadni,prowadzony za ręce chodzi.Jesteśmy w
trakcie diagnozowania ROZSZCZEPU GARDłA i w trakcie leczenia ZAPALENIA
OKOSTNEJ(12 pażdziernika jedziemy na oddział olsztyńskiego szpitala
chirurgii)na zabieg leczenia ząbków.Za każdy państwa wpis z Góry dziekuję i
również w miarę możliwości służę radą.
Serdecznie pozdrawiam

Stępień Aneta





Temat: problem ze snem-co to może być?
może być i padaczka, bym się nie zdziwiła.
zajrzyj na forum www.neuronet.pl, to portal poświęcony padaczce, podziel
się wątpliwościami. Napady padczkowe są przeeeeeeróżne. Czytałam sobie kiedyś,
jako że choruję od 10 lat, i z tego, co wyczytałam, to chyba każdy ma jakąś
formę epilepsji:)))). Zajrzyj do neurologa i zrób eeg - badanie fal mózgowych

16%VOL
22%VAT





Temat: dlaczego się nie rozumiem?
Re kobieta
Od jakiegoś czasu czytam to forum, bo sama walczę z depresją. Czasami piszę jak
uważam, że mogłabym komuś pomóc swoimi uwagami. Niestety jest tu wiele osób,
które odpisując na posty robią sobie poprostu jaja z pogrzebu, tego nie
rozumiem i raczej nie będę się starała zrozumieć. Wracając do Twojej sprawy to
piszesz, że masz obawy, ale jedyne co możesz zrobić żeby je rozwiać, to pójść
jak najszybciej do lekarza. Wydaje mi się, że lekarz rodzinny da Ci skierowanie
do neurologa. Mojej koleżance zrobili eeg głowy i wyszło, że ma epilepsję, a
jedynym objawem były właśnie zaburzenia świadomości. Wcześniej nie miała
żadnych drgawek ani niczego podobnego. Wyjaśnij to koniecznie i nie bój się na
zapas. Pozdrawiam.



Temat: Których produktów unikać?
Witam Licku,
niestety meskie migreny to sprawa jeszcze gorzej lekcewazona niz migreny w
ogole, ale zapewnaim cie na USA forum jest sporo mezczyzn i to mocno
cierpiacych.
Mezczyzni rzadziej maja migreny poniewaz u kobiet jest jescze silnie zwiazane
z hormonami jako ze one sa tez bodzcem.
Tutaj oprocz ciebie jest Donjuan, i zdaje sie ostatnio ktos z USA tez raz
napisal.
Ja rowniez w dziecinstwie wysluchiwalam jak to "musialam cos zle zjesc" i "ten
bol to od zoladka"..
teraz wiemy ze to tylko czesciowo prawda - to migrena powoduje te wymioty, a
jedzenie moze byc bodzcem wywolujacym ataki bolowe.
Mowie - ataki bolowe, poniewaz migrene mamy caly czas, ale bol objawia sie od
czasu do czsu - calkiem jak epilepsja.
Ser zgliwialy, czekolada, to glowne bodzce, oczywiscie nie kazdy na nie ostro
reaguje, no i czasem zalezy ile sie zje, mala ilosc moze nie zaszkodzic,
wieksza tak.
Oprocz tego niektorzy nie reaguja na jeden bodziec, ale jak pojawia sie dwa -
np zla pogoda i czekolada, to wtedy zjedzenie czekolady moze wywolac atak, No
bo pogody nie da sie uniknac, prawda?

Zpraszam do czestego udzialu w naszych dyskusjach.
Venus




Temat: Przedstawiamy się :)
Witam -mam na imię Monika i jestem mamą już(jak ten czas leci...)18 letniej
zdrowej Ani oraz 7 letniego Maćka z zespołem wad wrodzonych - główne dotyczą
oczu.Jest brak tęczówek,niedorozwój plamki żóltej ,początki zacmy-duzego
stopnia niedowidzenie(ale z tym radzi sobie nadzwyczaj dobrze!-dziwi to nawet
lekarzy),oczopląs obuoczny.Maciek ma za sobą przeszłość onkologiczną(obustronny
nowotwór nerek-teraz o jedną mniej),lekkiego stopnia(ale jednak) opóznienie
rozwojowe,a od roku towarzyszy nam epilepsja-na lekach bez napadów.
Maciek chodzi do zwykłego przedszkola-ale pozostanie w nim jeszcze na rok-
odraczam mu obowiazek szkolny.Jest cały czas rehabilitowany ruchowo(ćwiczenia
posturalne i związane z zaburzeniemi równowagi-nauczył sie jeżdzić na
rowerze!),ma zajęcia logopedyczne oraz zajęcia pedagogiczne.
Dla niektórych z was nie jestem zupełnie obca znacie mnie z innych forum
związanych z dziećmi oraz korespondencji e-mail.




Temat: wskazania do znieczulenia
wskazania do znieczulenia
Jakie są wskazania medyczne do wykonania znieczulenia zewnątrzoponowego?
Znalazłam artykuł, z którego wynika, ze spełniam trzy kryteria (epilepsja +
cukrzyca ciążowa + lekkie nadciśnienie w ostatnich tygodniach). Rodzę za 3
tyg. a właśnie wczoraj na wizycie kontrolnej moja gin poinformowała mnie, że
w naszym szpitalu (jedynym w mieście) nie podaje się zzo, nawet za dodatkową
opłatą. Jeśli jest na forum ktoś w podobnej sytuacji, proszę o odpowiedź. Czy
powinnam szukać szpitala w innym mieście (dojazd minimum 30 km, ale i tak nie
wiem, czy tam zzo jest w opcji). Pomóżcie...



Temat: IDOL 3
Ciekawa jestem wyniku niezmiernie więc nawet chyba doczekam do tej pólnocy
choć oczy mi sie kleją.

1. Adam - myślałam, że będzie bezsprzecznie najlepszy; usiłowali z neigo
zrobić niezłego kocura ale wyszło im średnio. Jak zostanie w stylistyce smętno
usypiającej i nie pokaże pazura to nie wróżę mu dobrze. Wokaliza absolutnie mi
się nie podobała.

2. Piotr - zupełne zaskoczenie, zaśpiewał najlepiej, chociaż mam wrażenie, że
coś było nie tak z nagłośnieniem na początku. A może ja głucha jestem. Wygląał
fantastycznie w przebitkach, jak miał związane włosy i okularki :-)

3. Kasia - ładna, ładnie śpiewa, ale generalnie bez większych emocji z mojej
strony. A Brzydkich bardzo lubię.

4. Grzesiek - fajnie zaśpiewał i tyle

5. Diana - nie podobał mi się ten atak epilepsji, piosenka dynamiczna ale z
samym pianem brzmiała średnio

6. Natalia - mocna piosenka zaśpiewana z przestapywaniem z nóżki na nóżkę,
fuj. Głoik sympatyczny jednakże.

7. Olek - "nie wiem, sama nei wiem", jeśli to było na serio to no komentz

Z tekstów Maleńczuka pod adresem Prokopa wnioskuję, iż forum wyborczej jest
czytane. Jeśli nie przez "żury" to przez ludzi Polshitu. A zatem czołem ludzie!

Pozdro




Temat: Gwiaździak - pomocy!!!
Gwiaździak - pomocy!!!
Witam!
Potrzebuje pomocy, a wlasciwie wytlumaczenia pewnych rzeczy. MOj brat mial
guza w mozgu. 3 tyg. temu usunieto go, wczesniej mial jeden atak epilepsji po
ktorym okazalo sie, ze ma guza wielkosci jajka przepiorczego. Lekarz
powiedzial, ze mozg byl juz nieco uszkodzony. Teraz przyszly wyniki
histopatologiczne. Okazalo sie, ze to gwiaździak - 3stopien. Jest juz
zapisany na naswietlania.
Czy moglby mi jakis lekarz "rezydujacy" na tym forum wytlumaczyc jakie moga
byc konsekwencje i czy moj brat ma szanse wyzdrowiec. wiem tylko tyle, ze ta
narosl bedzie odrastala.

Bede wdzieczna za jakikolwiek informacje.
Denay



Temat: CO TO MOZE BYC ?
Na forum USA w ciagu kilku lat przewinelo sie kilka osob
z podobnymi do twoich objawami, i u nich zdiagnozowano "complicated
migraine" - skomplikowana migrene.
A wiec w ogole mozna miec "tylko migrene" z takimi symptomami.

Sadze ze w twoim wypadku bardzo wazne bedzie zrobic albo rezonans
albo tomografie glowy- bedziesz spokojna jesli bedziesz wiedziala ze
tam "nic nie ma" :)

A z chorob w ktorych moga wystepowac migrenowe bole glowy to moze
byc np. borelioza, zespol (lub syndrom) Chiari, niedomykalnosc
zastawki, wypadanie platka mitralnego, epilepsja, depresja, choroba
dwubiegunowa, ataki paniki, nadcisnienie, zatoki, celiakia, lupus,
zaburzenia tarczycy, choroba Meniere'a, wrzody, alergia, i rozne
inne...
tez mozesz poprosic lekarza o badania pod tym katem..

Z tego co piszesz masz symptomy ktore moga wystepowac w
nastepujacych rodzajach migreny:
~ migrena podstawna (BAM- basilar artery migraine)
~ migrena hemiplegiczna (fanilial hemiplegic migraine FHM, sporadic
hemiplegic migraine SHM)
~ migrena z aura
~ napieciowy bol glowy

a z zaburzen wzrokowych wyglada na to ze masz "scotoma" (czesciowa
lub calkowita utrata pola widzenia) i "scintillations" (zygzaczki,
blyski itp w polu widzenia). wrzuc sobie po jednym w Googla -images
to zobaczysz jak to wyglada, i czy podobne do twojego.

Nie myslalas o tym aby wybrac sie rowniez do okulisty?

Minnie




Temat: migrena a bole w krzyzu ...
Nie wiem,czy dla wszystkich to jest dobra wiadomosc,ale U MNIE migrena wlasnie
nasilila sie po 40-tce.W mlodosci mialam ja sporadycznie,ale nawet nie
wiedzialam,ze to migrena..bo to albo mialy byc zatoki/robili mi nawet punkcje-
niepotrzebny bol!!/ albo anemia /mamzawsze za maly poziom hemoglobiny/ albo
niedocukrzenie/to te moja specjalnosc-mam zawsze za niski cukier.Albo mialo to
byc ciezkie zatrucie pokarmowe-bol glowy rozsadzajacy zaszke+mdlosci +....
I pewnie gdybym sama nie doszla do tego,ze to migrena bo migrena "ma wiele
twarzy" to myslalabym,ze jestem na "cos" ciezko chora.Dopieromjak poczytalam
rozne forum/angielsko i francusko i holendersko jezyczne oczy mi sie szeroko
otworzyly i choc wiem na co jestem chora!U neurologow tez bylam,lezalam nawet
w szpitalu/epilepsja o nieznanej..ktora u mnie ujawnila sie w wieku lat 40-tu/.
To juz koniec biadolenia bo mialam tylko wykazac, ze NIE zawsze po...jest
lepiej.
Pozdrawiam Was Dziewczyny i "naszego" Don Juana tez
Tara




Temat: drugi atak,,,a myślałam, że nie będzie
Wiem, czytałam na forum "dar życia" o telewizji, grach komputerowych. wiecie
jak cięzko wytłumaczyć to zdrowemu do tej pory, aktywnemu 10-latkowi? Echhh,
staram się nie załamywać, czytam o epilepsji wszystko co możliwe, musze iść w
poniedziałek do szkoły, porozmawiać z panią-ona wiedziała, ze był 1 incydent w
styczniu, no ale teraz to zmienia się wszystko...




Temat: Inne dolegliwosci przy migrenie..
Bardzo mozliwe,zwlaszcza,ze poprzedzaly ja potworne bole glowy i mdlosci i
dreszcze..ale wtedy nie wiedzialam,ze te bole glowy to migrena.Ze to migrena
to dotarlo do mnie dopiero kilka lat temu.I odkad ta dolegliwosc
zostala "nazwana" mniej sie niepokoje co wlasciwie ze mna jest...
"Na" epilepsje biore juz 17 lat leki,obecnie bardziej
profilaktycznie/Carmazepin/.Na jakims forum migrenowym,chyba
holenderskim,czytalam,ze te dwie choroby "ida w parze"
tara



Temat: HIPOTERAPIA (mami?)
HIPOTERAPIA (mami?)
zakladam nowy watek, dla porzadku, chociaz nie ja zalozylam to forum, ale jak
mami wie lubie porzadek :)
co wiem o hipoterapii:
1.kon musi byc przeszkolony
2. terapeuta musi byc przeszkolony
3. lekarz stwierdza czy nie ma przeciwskazan (dot. to np. epilepsji)

dziecko jezdzi na koniu na oklep, dzieki temu czuje dokladnie ruchy ciala
konia; bodzce te powoduja u dzieci ze wzmozonym napieciem rozluznienie a u
dzieci wiotkich zwiekszaja napiecie miesni;
z boku wyglada to niewinnie i niepozornie, ale dziecko na koniu caly czas
ciezko pracuje (nasz maly byl wykonczony po polgodzinie i spal jak zabity) w
rozmaitych pozycjach ulozeniowych, ktore dobiera terapeuta;
dodatkowo ruchy konia, ktory sobie idzie pomagaja wyrobic u dziecka wzorzec
chodu bo taka maja specyfike;
byc moze wyrazam sie nie do konca precyzyjnie, bo nie jestem hipoterapeuta,
ale z grubsza o to chodzi;
zaczelismy mniej wiecej jak maly mial 1,5 roku, ale to sprawa indywidualna

dodatkowa atrakcja jest kramienie konia jablkami i marchewka- dzieci to
uwielbiaja, glaskanie konia, ciagniecie za grzywe i wszystko co mozna
wycisnac z drugiej zywej i przyjaznie nastawionej istoty

hipoterapia jest super sprawa ale nie zastapi usprawniania, moze stanowic
wylacznie uzupelnienie terapii

jeszcze raz podkreslam: i kon, i terapeuta musza miec kwalifikacje, jest
bardzo duzo ofert osob, ktore maja konie, swietnie znaja sie na koniach, ale
to nie wystarczy;
nasze zajecia prowadzi terapeutka, ktore na codzien pracuje w osrodku
rehabilitacji i zrobila dodatkowe kursy, aby moc prowadzic hipoterapie



Temat: pierwsze objawy po Topamax
Podczytuję Wasze forum już od dawna (trafiłam przez przypadek). Nie
mam migreny ale leczę Topamaxem epilepsję. Biorę go już 2 lata po
wcześniejszych niepowodzeniach z Depakiną, Lamitrinem, Trileptalem i
tym podobnymi. Początki też miałam trudne. Problemy z koncentracją,
rozkojarzenie, drętwienie i mrowienie rąk i nóg a czasem nawet
twarzy. Jestem na dawce 150x150. Napady epi niestety się zdarzają
ale i tak jest to lek najlepiej przeze mnie tolerowany. Tylko
mogłabym być po nim mniej nerwowa, bo rodzina i znajomi z pracy
zawuważyli, że lepiej mi w drogę nie wchodzić :)Pozdrawiam .



Temat: pozdrowienia z Finlandii
Jeśli prześledzisz różne wątki na tym forum zobaczysz, że wiele mam,
min ja ćwiczy obydwiema metodami. Voyta u mojej córci lepiej się
sprawdził. Wiem, że moja terapeutka ćwiczy też z jedną panią ze
Szwecji (jestem z Gdańska). Jednak "Bobathowcy" są b. przeciwni
Voycie.
Co do epilepsji - tu zdania są podzielona. Moja Mała co prawda epi
nie ma, ale ma stopowstrząs i Voyta nasilił go u niej.



Temat: Priv do fajki
Priv do fajki
Przepraszam, ze tutaj, ale sprawa dla mnie dość wazna i pilna, a nigdy nie
wiadomo czy ktoś czyta pocztę:)

Jestem mamą dwóch prawie sześciolatków, w tym jednego z mpd i epilepsją stąd
moja czasem tu obecność. Po ostatnich konsultacjach laryngologicznych mojego
Filipa okazało sie jednak, ze nie da się zyć bez odciagania kataru..wiem, z
forum, że zajmowałaś sie sprzedażą ?? sprowadzaniem?? takiego urządzenia dla
maluchów. Czy istnieje mozliwośc zakupienia go bezpośrednio od Ciebie. jestem
z Olsztyna i tu w aptekach nawet o tym nie słyszeli..

Bede wdzięczna za szybką odpowiedź - musieliśmy zrezygnowac z hydroterapii bo
Filip ciagle ma zapalenie uszu...
Pozdrawiam
Ewa



Temat: turnus rehabilitacyjny
podaje ci numer do NEURONU najlepiej zadzwonic.052 336-10-25 opłata za 2 tygodniowy turnus wynosi 2900 zł dlatego złożyłam wniosek do MOPS-u o dofinansowanie to bedzie ok.1100zl zawsze cos,czekam równiez na odpowiedz z fundacji.Jezeli potrzebujesz jakis informacji to pytaj smiało ja do niedawna tez byłam zielona z tego co gdzie i jak załatwiac i gdyby nie te forum to dalej byłabym ciemna jak tabaka w rogu.Moja Alunia ma ONM, epilepsje, oraz wade zwaną agenezja ciała modzelowatego. Zycze powodzenia Asia ze Sląska



Temat: convulex-czy ktoś brał??????/
na forum o epilepsji sporo jest
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16674



Temat: prosilabym bardzo o wytłumaczenie zapisu EEG
kiedys wpisujac skroty z opisu eeg takie jak hw na przyklad znalazlam strone, na
ktorej lekarz interpretuje wynik. Obawiam sie, ze tu moze Ci nikt nie pomoc.
Mozesz jeszcze probowac na forum epilepsji



Temat: A może trochę faktów?
wiedz ze martini zna mnie dobrze m.in. z forum epilepsja. tam tez sobie mozesz
wejsc i poczytac. a poziom wiedzy czasami trzeba dostosowac do poziomu
czytelnika. Tobie bede musiala zaczac chyba literowac :)



Temat: Renta chorobowa
Mają szansę tym łatwiejszą jesli epilepsja nie jest wywołana chorobą
alkoholową.Wszystko zależy też od rodzaju ataków i ich ilości.

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=42669



Temat: Miastenia + epilepsja
Miastenia + epilepsja
Witam,
Czy są na tym forum miastenicy, którzy w ramach "choroby współistniejącej"
mają zdiagnozowaną epilepsję?
jak z tym żyć?

pzdr
Piotr



Temat: Epilepsja
acha, na forum było troche o epilepsji, skorzystaj z wyszukiwarki :).



Temat: mamy z epi
mamy z epi
Czy są może na forum przyszłe mamy, które borykają się z problemem epilepsji?
Jeśli tak, odezwijcie się, myślę, że możemy sobie sporo pomóc!
Anka



Temat: niech odezwa sie ludki chore na EPIEPSJE )))
proponuję zajrzeć na strony Neuronetu www.neuronet.pl tam na forum znajdziesz
wiele osób które są chore na epilepsję lub ich bliscy cierpią na tę chorobę



Temat: Epitomax (toprimate)! Do Venus!
Venus, ty masz naprawde twarda glowe, idz na forum zdrowie i popros o
rozwiaznie problemu czy drgawki to kowulsje, czy drgawki to konicznie epilepsja
i czy na byla jaka drgawke mozna zapisac Epitomax.



Temat: C
Czesc
współczuje bardzo
wiem z ena innym forum tzw maluchowym jest mala z Gizycka i on i jej synek
lecza sie chyba na epilepsje. Moze spróbuj ja znalezc
trzymaj sie zdrówka zycze




Temat: ciąża
ciąża
witam jestem nowa na tym forum. Choruje już 8 lat na epilepsje biore
depakine i zawsze bałam sie zajść w ciąże.Niestety zaszłam
niespodziewanie i bardzo sie boje. Niewiem co mam dalej robić.czy
jest ktoś kto miał podobną sytuacje?



Temat: ChorobA a ciąża???
ChorobA a ciąża???
Cześć. Czy są na forum dziewczyny które chorują na epilepsję a są w
ciąży ,albo chorując zachodziły w ciąże i mają zdorwe dzieci?Bo
strasznie się boję czy leki a zażywam Lamitrin nie wpłynie
negatywnie na możliwą ciąże????



Temat: Rak
Masz postwiona diagnoze? Epilepsja, jaka? jak nie chcesz nie pisz na forum.
A co NFZ-tu to ja wiem jak to wyglada :(




Temat: Utrata "swiadomosci i równowagi " na sekunde
Istnieje niestety duzo groznych chorob, ktore moga dawac takie objawy np zatorowosc, zaburzenia rytmu serca czy epilepsja.

Nie wiem co ty tu jeszcze robisz na forum.



Temat: kobieta z padaczka a dziecko
W forach prywatnych jest(w odpow. kategorii) forum dla osob z epilepsją. Sa tam
dziewczyny, ktore urodziły zdrowe dzieci:-)Tam poszukuj odpowiedzi.



Temat: Czego nie wolno robic przy epi
Tylko dlaczego od razu negować profesjonalizm mojego neurologa,ja oczekuję
trochę więcej szacunku na tym forum.Wiem,że wielu z Was uważa się za
specjalistów w dziedzinie epilepsji ale nie musicie obrażać mnie i mojego
lekarza który leczy mnie już kilka lat.



Temat: MMS
MMS
Czy ktoś z Was próbował leczyć epilepsję środkiem mineralnym MMS?
Przeczytałam o tym na www.igya.pl W FORUM jest taki temat.Co o tym
sądzicie?



Temat: Czy ktoś leczy epi homeopatią.
Czy ktoś leczy epi homeopatią.
Witam.Dopiero dzisiaj trafiłam na to forum.Jestem chora od kilku lat.Od
niedawna zainteresowałam się homeopatią stąd moje pytanie.Czy ktoś w ten
sposób leczy epilepsję i z jakim skutkiem? Pozdrawiam.



Temat: Epilepsja to ja!
Ta przypadkowa i niesprawdzona osoba do której nawiązujesz w swoim poście
pojawiająca się na tym forum na kilka dni to prawdopodobnie moja córka Claire.
Sama Jej podsunęlam to forum ponieważ epilepsja jest chorobą ktora od kilku lat
towarzyszy naszej rodzinie.
Nie jest to towarzyszka łatwa. Jednak przez siedem lat od kiedy pojawiła się w
naszym życiu próbujemy ja zrozumiec i oswoić.
Jednak widząc niektóre reakcje,zwłaszcza Twoje jako moderatora tego forum jestem
zaskoczona.

Claire bardzo szczerze i osobiście opisuje swoje przeżycia i refleksje.
To że żyje w tej chwili bez tegretolu jest przemyślane i przedyskutowane. Nie
namawiamy nikogo do bezmyślnego odrzucenia leków.
Namawiamy do refleksji.
Ojciec Claire jest lekarzem z wieloletnim doświadczeniem. Był pierwszą osobą
ktora bezbłędnie zdiagnozowała chorobę naszej córki.
Jego diagnoze skonfrontowaliśmy ze specjalistami od epilepsji. Claire zaczęła od
bardzo wysokiej dawki tegretolu, która była stopniowo obniżana w konsultacji z
Jej Ojcem który mógl Ją obserwowac na codzień.
Przeszliśmy jako rodzina fazę buntu i niezrozumienia dlaczego akurat to nas
dotknęło do etapu kiedy epilepsja jest czescią naszego życia którą chcemy
zrozumieć i oswoić.
Byłam niezwykle pozytywnie zaskoczona jak naturalnie i bez problemu Jej choroba
została przyjęta w Jej szkole.
Nauczyciel zapytał sie Claire czy może kolegom opowiedzie o swojej chorobie żeby
wiedzieli jak zachować się w razie napadu.
W szkolnym sejfie leżaly lekarstwa Claire plus krotka informacja jak się
zachować gdyby okazala się potrzebna pomoc lekarska.
Nikt nie robił z jej choroby sensacji i jestem bardzo zadowolona ze umie Ona
mówic o swoim problemie otwarcie.
Mimo swojej choroby kończy właśnie jedną z najlepszych szkół średnich w
Norwegii, od jesieni planuje studia w Monachium, jest normalną , wesoła i
zadowoloną z życia dziewczyną.
Na pewno choroba pozostawiła ślady w Jekj psychice. Ale dzięki temu jak
najbliższe otoczenie odnosi sie do Jej choroby te ślady są minimalne ,mam nadzieje.
Pozdrawiam.
Urszula.



Temat: Diagnoza - padaczka...
Witam:)
Wlasnie wsiąkłam w to forum i nie tylko forum... Internet to potega! Tak
naprawde ja nic o tej chorobie nie wiem. Lekarz tez mi niewiele powiedzial. Z
reszta jak sie przyjrzalam jego specjalizacji to jest to specjalista II stopnia
w zakresie neurologii, ale szczególne zainteresowania neuroonkologia. Musze
skonsultowac sie z kims kto ma z epilepsja kontakt na codzien.
Co mnie sklonilo do wizyty u lekarza: w ciagu miesiaca stracilam przytomnosc 4
razy (raz podczas masazu twarzy - w pozycji stojacej, podczas tygodniowego
urlopu tzw, lezenie bykiem, drugi - wizyta w solarium stojacym, i dwa w nocy -
wstaje za potrzeba, ide do toalety i juz wracam na czworaka). Nie wiem czym
rozni sie padaczka i omdlenia... Oczywiscie najpierw trafilam do kardiologa - to
on po badaniach skierowal mnie do neurologa. Stwierdzil, ze to moze nagla
stojaca pozycja powoduje... ale jak to sie ma do snu? A! Jeszcze coś: jakies 2
tygodnie temu odjechalam w trakcie prowadzenia auta. Najpierw nie moglam sobie
przypomniec jak dojechac do mojej ulubionej knajpy, a potem nie bylam w stanie
przypomniec sobie jaki jest dzien tygodnia... Cudem uniknelam dzwona!
Teraz po lekturze informacji nt epi na roznych stronach mam jeszcze jedna dziwna
rzecz... ale to od jakis 10lat. Dretwieje mi lewy kacik ust, po chwili zęby - po
tej samej stronie, pozniej pojedyncze palce... Zawsze po tej samej lewej
stronie. Trwa to jakies 5-7 minut i przechodzi. I kolejna rzecz: reaguje
drgawkami na intensywne swiatlo sloneczne np. zza drzew.
Co do wyniku EEG: Zmiany napadowe uogolnione, o najwyzszych amplitudach w
okolicach czolowych, aktywowanych Fs oraz zmiany w obu okolicach skroniowych ze
zmienna przewaga stron.
Dostalam Depakine Chrono 300 raz dziennie.

Ale sie rozpisalam... very.martini co o tym sadzisz?
To padaczka czy nie? Czy to jakies typowe objawy? Proszę dajcie znać co o tym
sądzicie...

I czy ktoś moze polecic mi specjaliste od epi w Warszawie?
Z gory za wszystko dziekuje:)
A.



Temat: Epilepsja to ja!
Na wstepie chce oświadczyc,że nie jestem osobą przypadkową,tylko nową na Waszym
forum.Myślę,że spodziewałam się czego innego,ale rozumiem,że przeciętny wiek
uczestnika forum jest niezbyt wysoki,a co za tym idzie posiadacie krótki staż
chorobowy.Z młodym wiekiem wiąże się też sposób myślenia,tj.brak umiejętności
obiektywnego spojrzenia na problem.To związane jest z brakiem umiejętności
oceny dotychczasowego leczenia.
To larum,które podniosłyście i analiza Waszych wypowiedzi upoważnia mnie to
takiego stwierdzenia.
Choruję prawie 50 lat!Petit mal przez większość życia.Dotychczas nie miałam
potrzeby kontaktowania się z innymi chorymi.W swoim otoczeniu nie znałam
osobiście nikogo.
CAŁKOWICIE POPIERAM STANOWISKO CLAIRJOANNY I PODPISUJĘ SIĘ POD NIM.
A wynika to z mojego doświadczenia i przewagi nad Wami,tj.posiadania ojca
lekarza.Nie ważne jakiej jest specjalności.Mój też nie był neurologiem.Ale
miłość ojcowska powoduje taką motywację to zgłębienia tajników choroby ,której
nie daje zwykła relacja lekarz-pacjent.
To zdumiewające,że tego nie rozumiecie,choć gros z Was jawi się jako osoby
wykształcone!
Odzew Wasz przypomina ciemnogród.To oburzajace i niegrzeczne/delikatnie mówiąc/
stawiać pod wątpliwość kwalifikacje lekarskie!!!!
Tylko dlatego,że ktoś ma odmienne zdanie od Waszego.I daje Wam możliwość
spojrzenia na Waszą chorobę w innym świetle.Skłania do analizy Waszego
przypadku.Ale Wy wolicie,żeby Wam nikt nie burzył Waszego Zycia.Nawet jeśli
macie wątpliwości,to zagłuszacie jedynym słusznym zdaniem lekarza popartym na
forum.
I wciąż nie pamiętacie,że epilepsja to nie angina.To choroba o której cały
świat wie niewiele.Że każdy przypadek powinien być traktowany indywidualnie.
Że nawet lekarz Was prowadzący nie ma 100 procentowej pewności,że zapisywane
przez niego leki w Waszym przypadku pomogą.Potem Was obserwuje i stwierdza czy
tafnie ocenił czy nie.
BŁĘDEM JEST WYCIĄGANIE WNIOSKU,ŻE NAWOŁUJEMY DO ZAPRZESTANIA BRANIA LEKÓW!
To sprawa indywidualna każdego z Was.Poza tym raptowne zaprzestanie leków
skutkuje nawrotem ataków.
Nasze głosy mają skłonić Was do zastanowienia się nad swoim przypadkiem.
Sądziłam,że forum zostało powołane w tym celu.
Muszę przyznać,że odezwała się do mnie indywidualnie na gg jedna z Was.
Prosiła,żebym opisała jej swój przypadek.Więc to niezwłocznie uczyniłam.
Ale poniewaz moje życie było pełne sukcesów,szczęścia i uśmiechu.Nie było
napiętnowane chorobą,więcej się nie odezwała.Bo oczekiwała jak widzę "polskiego
biadolenia".Przemyślcie to i zastanówcie.Czemu służy to forum?Pozdrawiam.



Temat: Do Cassandry...
Do Cassandry...
Weszlas na to forum z wlasnej woli, zostalas serdecznie powitana, wypadaloby
moze wiec aby cos w to forum od siebie tez wlozyc.
Ale nie byle co, tylko cos KONSTRUKTYWNEGO i POZYTYWNEGO.

Kazdy kto tu przychodzi szuka pomocy ktorej nie moze znalezc gdzie indziej, a
przede wszystkim potrzebuje potwierdzenia ze migrena to jest powazna choroba,
z wieloma objawami nieraz przestraszajacymi, czesto nawet trudno uwierzyc ze
niektore objawy sa od migreny, i ze otoczenie nie rozumie przez co chory na
migrene przechodzi.
Bo wlasciwie czego najbardziej nam migrenikom brakuje to zrozumienia jak
cierpimy.

I wlasnie to potwierdzenie ze sa naprawde chorzy, nie leniwi, nie
hipochondrycy, ze nie wyolbrzymiaja swoich cierpien tylko maja ciezka
chorobe na ktora w innym miejscu na swiecie lekarze sa gotowi podac nawet
morfine, nawet wszczepic pompke z morfina, jak w raku, TO pomaga - a nie
twoje jazgotliwe wywody.

Twoje przekupcze wrzaski na tym forum - bo do tego w sumie sie sprowadzaja
twoje wypowiedzi- cybernetyczne powrzaskiwania - sa nie tylko wyrazem braku
kultury ale zaburzaja spokoj i wspolprace jaka do tej pory sie tu
cieszylismy. Od lat...

Twoje "kontrargumenty" okazuja sie byc niescisle lub wrecz nieprawdziwe.

I tak np Topiramat to jest jednak lek p/drgawkowy. To jest lek na epilepsje,
p/konwulsjom, p/ drgawkom.

Sa szyny na zeby ktore zapobiegaja zgrzytaniu wystepujacemu przy zaburzeniach
stawu zuchwowego, morfine nadal stosuje sie w USA i Canadzie jak rowniez inne
opioidy, a Botoks moze dzialac dluzej niz trzy mies., i jego skutecznosc w
migrenie odkryto stosujac go na zmarszczki. Pacjenci ktorzy mieli migrene a
stosowali Botoks na zmarszczki na czole zauwazyli ze przy okazji ich migreny
sa lepiej kontrolowane.

twoj WKLAD tutaj sprowadza sie w sumie do osobistych atakow na mnie.
Uzywasz takich okreslen, takich zwrotow, ze jako dr prawa (naprawde??)
powinnas wiedziec ze gdybys tak robila w zyciu realnym, moglabym cie podac do
sadu o harassement- harcèlement.

A szkoda ze masz takie jazgotliwe zapedy, bo jestem pewna z twoja wiedza
moglaby byc na forum bardzo przydatna.
Moglabys np. dopisac do watku o Botoksie cos takiego:

"Uprzejmie dodaje ze Botoks wczesniej niz w kosmetyce byl stosowany w
neurologii i okulistyce, i dopiero potem zaczeto uzywac go w celach
estetycznych..."

Albo:

"Jestem zaskoczona ze gdzies jeszcze lekarze stosuja morfine w migrenie bo
moi lekarze uwazaja ze jest ona nieskuteczna w takiej chorobie."

Moze powinnas poczytac dobry, stary Savoir Vivre????

a nas migrenikow - pseudonaukowcow z ciemnogrodu znajacych tylko jeden jezyk
zostawic w spokoju....

Venus




Temat: Da się do tego widoku przyzwyczaić????? :(((
Da się do tego widoku przyzwyczaić????? :(((
jestem tutaj nowa (znaczy na forum) i chciałam napisac cos o sobie.
mam 23 lata, moj maz 26 (jest chory). jestesmy malzenstwem od roku.
pierwszy atak mial 2 lata temu. bylismy wtedy w usa. byl sam w
pokoju wiec tego nie widzialam, pomyslalam ze zaslabl i dlatego zle
sie czuje. pora letnia w stanach jest bardzo goraca i jest bardzo
wilgotne powietrze wiec nie trudno o zaslabniecie. nie
zbagatelizowalam tego do konca wiec zrobilismy badania krwi, ale
wszystko wyszlo w porzadku. jednak po dwoch miesiacach atak nadszedl
w nocy i bylam jego swiadkiem. spanikowana zawiozlam go do szpitala
i po opisaniu calego zdarzenia lekarz powiedzial ze
najprawdopodobnej jest to epilepsja lecz potrzeba jeszcze eeg zeby
potwierdzic, przepisal mu DILANTIN, po powrocie do polski bral
phenytoine, co bylo odpowiednikiem dilantinu. bylo ok dopoki nie
zrobilismy badan kontrolnych watroby. wyniki byly bardzo niedobre
wiec lekarka stopniowo zmienila na lamotrix. najpierw dawka dzienna
50 ale teraz juz 300 (czy to dobrze?). po powrocie mial 4 ataki. a
wrocilismy zaraz po stwierdzeniu choroby. zawsze jakos sobie je
tlumaczylam. raz bo zapomnial tabletki. drugi raz tydzien przed
slubem (stres i kawa). trzeci raz przebywal z chemikaliami. jednak
dzisiaj byl kolejny :( i tego nie umiem sobie wytlumaczyc. stresu
mniej, tabletki w porzadku, niewiem. i byl jakis silniejszy (chyba).
ostatni jakiego bylam swiadkiem (oprocz dzisiejszego) byl rok temu
przed slubem. dlatego dzisiejszy byl dla mnie szokiem. i jeszcze te
jego oczy po oprzytomnieniu. jak u malego dziecka ktore nie wie co
sie dzieje i sie boi. potem pyta sie mnie, dlaczego sie mu tak
dzieje? i ze on nie chce zebym ja przez niego musiala to przezywac :
( teraz spi. a ja nie moge zasnac. zaczelam czytac wasze forum i
wiem ze nie jestem z tym sama. rodzina owszem pomaga, ale teraz
jestem sama z nim w domu, bezbronna na to co sie dzieje z cialem
ukochanego mezczyzny. pani doktor powiedziala zeby po silnym ataku
podac mu CLONAZEPANUM (czy to dobrze? bo nigdzie na forum o tym nie
wyczytalam). wiec dalam, a teraz spi. i patrze na niego i czekam na
kazdy jego oddech. wiem ze moze sie to wydawac glupie ale rok czasu
tego nie widzialam i wywarlo to na mnie bardzo duzy wplyw. co by
bylo gdyby to sie stalo wczoraj wieczorem? nie bylo mnie w domu
(studiuje i zlapalam jednorazowa nocna fuche ze znajomymi). dam
sobie rade. w koncu wiedzialam na co sie decyduje. ale troszke
otuchy nigdy nikomu nie zaszkodzilo :( a na to licze logujac sie na
wasze forum... dzisiaj bezsenna zycze wam wszystkim zdrowia i
spokojnej nocy



Temat: mój przypadek - co o nim sądzicie
Jeśli mogę coś nieśmiało zasugerować - wyskrob sobie jakiś wolniejszy dzień i
wybierz się, nawet gdzieś dalej, do epileptologa z prawdziwego zdarzenia. Możesz
się udać państwowo do poradni przeciwpadaczkowej - w każdym większym mieście
jest taka, adresy są tu
www.neuronet.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=85
Jeden napad naprawdę o niczym nie przesądza i każdy człowiek ma "prawo" do
jednego napadu padaczkowego w życiu bez konsekwencji, a zły zapis EEG ma pewnie
70% populacji.
Nie chcę podważać Twojego zaufania do lekarki, ale moje wątpliwości wzbudziło
wprowadzanie leków. Leki przeciwpadaczkowe tylko w naprawdę wyjątkowych
przypadkach wprowadza się od razu w takiej dużej dawce, zazwyczaj dochodzi się
do niej powoli, zwiększając dawkę o niewielkie ilości, a potem tak samo, albo
jeszcze wolniej, się je odstawia. Leki przeciwpadaczkowe podawane bez potrzeby
to też nic rewelacyjnego, gdyby były takie hop siup, to byłyby sprzedawane w
sklepie spożywczym pod nazwą dropsy;)

Nie martw się na zapas, umów się na wizytę do epileptologa, bo może po prostu
niepotrzebnie żyjesz w stresie od miesięcy. A nawet jeśli okaże się, że
faktycznie to jest epilepsja, to ja bym sie czuła bezpieczniej pod opieką kogoś,
kto się specjalizuje w moim problemie i jest na bieżąco. Niedawno wybrałam się
do zwykłego neurologa po receptę, pani była kontaktowa i trochę sobie
pogadałyśmy i ona sama powiedziała mi, że ona sama o padaczce wie tyle, co
pamięta ze studiów i specjalizacji, bo na co dzień zajmuje się czymś innym.

16%VOL
22%VAT

-
takie tam... forum homeopatia



Temat: Mówic czy nie mówic o to jest pytanie?
Mówic czy nie mówic o to jest pytanie?
Mam 32lata i na Epi choruję już 20lat.Najważniejsze jest to że zaakceptowałem
tę chorobę i potrafię z nią ŹYĆ!
Prowadzę normalne życie spotykam się ze znajomymi pracuję jeżdzę autem
spełniam swoje marzenia...
Jest to moja pierwsza wypowiedz na tym FORUM wielkie podziekowania dla
założyciela jrychtik-a
Każdy z nas ma przeróżne problemy i kłopoty z Epi jednym z nich i (może)
podstawowym jest "Mówic czy nie mówic o naszej chorobie? "
Jeżeli chodzi o mnie moi znajomi wiedzą że jestem chory na epi rozmawiamy
swobodnie o mojej chorobie nie robiąc z niej wielkiej tajemnicy.
Do nowo poznanych osób podchodzę z dystansem gdyż nie wiem jaka będzie to
znajomośc i na czym będzie się opierac ale w sumie rzeczy nie sprawia mi to
kłopotu by o NASZEJ chorobie nie mówic
Jednak....
Głównym PROBLEMEM jest to że społeczenstwo nic nie wie na temat Epilepsji.
Praktycznie media TV Radio i gazety wręcz!! nic nie mówią na temat tej
choroby (może czasem mały 15min felieton lub krótka wzmianka w gazecie.
Jeżeli tam tkwi problem ( jest to moje zdanie myslę że się zgodzicie?) więc
go rozwiążmy.
Pytanie- Jak?
Każdy z nas podejdzie do mojego pomysłu w różny sposób.Sami odpiszecie na
forum.
Chciałbym by NASZA choroba sprawiła że tak naprawdę nie jesteśmy Sami.
Wyjdzmy z naszego hermetycznego świata i poszukajmy SIEBIE może Ty Ja On Ona
mieszkamy na tym samym osiedlu w bloku na tej samej ulicy...
Spotkajmy się...Razem możemy mówic o problemach i kłopotach szukac
rozwiązaznia dzielic się doświadczeniem i wspomagac.
Iść na spacer do kina spędzac wolny czas.
Wyjść po za INTERNET.
Jak to zrobic?
Wystarczy na forum lub pocztą zostawic wiadomosc w jakim miescie się mieszka
i województwie-WIEM SZALONY POMYSŁ
Podac swoje GG i powoli się poznawac aż spotkać się w realnym świecie i
nawiązac kontakt po za internetem.

Ja zrobię ten pierwszy krok i jest to moje marzenie by reszta z WAS CHORYCH
NA TĘ SAMĄ CHOROBĘ poszła w moje ślady....

Mieszkam w Będzinie woj śląskie chętnie poznam osoby z tego woj oraz
małopolskiego.

Moje GG 7061771

Bardzo serdecznie wszystkich was pozdrawiam oraz dziękuję za przeczytanie
mojej wiadomosci oraz za odpowiedz.
Mis:)




Temat: prośba o poradę
Daj koniecznie znac jakie beda wyniki EEG. Ja mam podobna sytuacje,
tzn. lekarz upiera sie ze to epilepsja. A ja mam inna teorie na ten
temat. Tzn. u mnie byly trzy ataki(?), z czego jeden na pewno, bo
maz byl swiadkiem, a dwa byly bez swiadkow. Na pewno stracilam
przytomnosc, ale czy byly to typowe ataki padaczkowe to nie wiadomo.
Ja uwazam, ze hormony, hormonami, ale to ze siostra przebywa z
dzieckiem duzo czasu sama (napisales, ze maz w pracy), to jest
wlasnie ogromne obciazenie. To czego jej potrzeba to kontaktu z
ludzmi, ale takiego stalego. I najlepiej z przyjaciolmi, z ktorymi
bedzie mogla sobie pogadac o duperelach chocby. Ja po urodzeniu
pierwszego dziecka mieszkalam z tesciami i musze powiedziec, ze
pomimo stresow z tym zwiazanych ;), byla to duzo lepsza sytuacja, bo
wieczorem zawsze ktos byl i moglysmy z tesciowa trejlowac o
bzdurach. Zawsze bylo sie komu wygadac. Po urodzeniu drugiego
dziecka, juz mieszkalismy sami. I chociaz mialam kontakt z innymi
ludzmi ;), to jednak wiekszosc czasu spedzalam z dziecmi. I zeby nie
wiem jakie byly cudowne, to nie da sie z nimi wypic kawy i
podyskutowac o M jak Milosc :). No i stalo sie. Ja jestem
wewnetrznie przekonana (tak na 99%, zawsze jakies ryzyko jest), ze
to nie epilepsja. Zazywam coraz mniejsze dawki leku (w tej chwili
jestem na 50mg lamitryny - to b. malo, dorosly powinien zazywac co
najmniej 200mg) i odpukac wszytko ok. Dodam tylko, ze nadal
mieszkamy sami, ale maz mniej pracuje, mieszkamy w miescie, gdzie
poznalam osoby, z ktorymi dosc regularnie pije kawe. No i dzieci
wieksze, wiec mam nieco wiecej swobody.
Nie znam sytuacji Twojej siostry, ale wydaje mi sie, ze tego czego
potrzebuje, to czestych odwiedzin rodziny, znajomych. Ale nie takich
na zasadzie 'Oj jestes chora, jak ci pomoc biedulo'. Tylko 'Mam
ciastka, gdzie jest kawa. A slyszalas co X-inska ostatnio zrobila?
Nie uwierzysz.....' I tak dalej... Najgorsze to ciagle 'Jak tam
dzidzia. O jaka piekna. Placze w nocy? Krzyczy? Niemozliwe, taka
przeciez slodka.' Nawet jak sie b. kocha swoje dziecko, to czasami
duzo wytchnienia przynosi, jak ktos zabierze dziecko na spacer. Albo
towarzyszy w spacerze. Uff. Ja wiem, ze to sa takie oczywiste
porady, ale uwierz mi totalnie pomijane przez rodzine i przyjaciol
kobiet, ktore dopiero co urodzily. Wszyscy to niby wiedza, ale malo
jest takich ktorzy to potrafia w zycie wprowadzic.
Powodzenia.
PS. I jeszcze raz prosba, daj znac jakie wyniki EEG,, bo mnie akurat
nigdy nie zrobiono tego badania. Ale w sumie jak czytam to forum to
badanie nie jest zadnym wyznacznikiem choroby.



Temat: renta a deprecha.
A nie masz czasem jeszcze jakiejś dolegligosci ?
Papiery ,papiery i jeszcze raz papiery....>
Ja mam rentę (choć wolałbym mieć zdrowie a nie 390 zydli ) ale mam jeszcze kupę
różnych dolegliwości > astma , nadciśnienie , zwyrodnienia kręgosłupa ,
epilepsja , ... itd
Też było ciężko dostać tą rentę. Wstyd mi,czasami się nawet nie przyznaje że ją
mam. Jak ktoś powie > no z takim zdrowiem to na rentę... to ja tylko ha ha ha.
Nie chcę aby ktoś potem gadał że > u ten to se załatwił rentę i żyje na mój
koszt...no podatnika. HMMMM ciekawe , czy jak by on lub ktoś z jego rodziny
znalazł się w takiej sytuacji , to co by wtedy gadał...
Raczej życzę ci powrotu do zdrowia , a nie renty (jeśli nie masz dodatkowych
dolegliwości ) może poszukaj coś na pół etatu.
Ja się przyznaję bez bicia że pracuję na czarno. Średnio 2 razy w tygodniu
(godzinowo) Mam pewien fach który potrafię zrobić , lecz bardzo przeszkadza mi
stan mojego zdrowia. Jeśli odpuści to mogę popracować i 4 dni pod rząd ok 5
godz dziennie , lecz potem niestety muszę odchorować . Praca fizyczna i ciężka.
Potem 2 tygodnie kuracji , i znowu jakaś fucha. Za 390,-rodziny nie wyżywię , a
z moimi dolegliwościami kto mnie zatrudni ? Nie nastawiam się na kokosy ,tylko
aby utrzymać jakoś rodzinę , aby nie brakowało ciepła , przysłowiowego chleba ,
i czegoś na tyłek włożyć. ....

Bądż realistką (może to śmieszne) ale może poszukaj pracy w domu, chałupnictwo,
może coś na pół etatu . tobie było by lżej a i praca pozwalała by ci zapomnieć
o depresji. Nie nastawiaj się na kokosy , skromne życie też daje radość życia.
Eminacją dobroci , serdeczności i spokoju kupisz przychylność rodziny i zarazem
jej poparcie. To jest ciężkie wiem coś o tym.... ale mamy forum i piszemy ,
zawsze ktoś coś doradzi , no niestety nieraz da niezłego kopa ,ale to też nam
się czasem należy bo da trochę do myślenia.

Renta , Hm ...ten wątek ja zaczołem na tym forum kupę czasu temu ...jakieś 4
miesiące . Zerknij na starsze strony ... Albo ja ci go podbiję...
pozdrawiam serdecznie / jak chcesz to jutro jestem w necie wieczorem , odpiszę
na bank...



Temat: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, ZABAWĄ
Shivv, a ja bym Ci była bardzo zobowiązana, gdybyś prowadził
wracając o 4.00 z dyskoteki. Z prostego powodu - szansa zastania
mnie albo kogokolwiek z moich bliskich na ulicy jest wtedy
niewielka, i gdybyś wtedy miał jakiś wypadek, jest szansa, że
oduczyłoby Cię do wsiadania za kółko, a nie ucierpiałby przy okazji
nikt z moich bliskich:) Wiesz, ja mam za sobą kurs prawa jazdy, bo
miałam taki moment, że choroba się wyciszyła, i nawet nikomu nie
musiałam kłamać, żeby dostać jakikolwiek kwit, bo pytanie "czy
choruje pani na epilepsję" na badaniu lekarskim nie pada. Teraz, z
perspektywy paru lat, widzę, że to było, hmmm... średnio
odpowowiedzialne... Już niejednokrotnie pisałam na tym forum, co
sądzę o prowadzeniu samochodu przez osoby z epi i nie chce mi
się powtarzać. Napiszę tylko, że to dość podstępna choroba - ja na
przykład przez ostatnie 4 miesiące z hakiem czułam się rewelacyjnie,
jeśli nie liczyć skutków ubocznych nowego leku, pierwszego dnia
ferii, wyspana po weekendzie (który spędziłam grzecznie w domu
czytając książeczki) wyszłam na zakupy i... film urwał mi się w
momencie wsiadania do tramwaju. Potem pamiętam urywki z karetki,
izby przyjęć i info o kolejnych napadach:) W sumie zaliczyłam tego
popołudnia 3, a jeszcze rano nie wskazywało na to nic, zupełnie nic.
Aż strach pomyśleć, co by było, gdybym w czasie pierwszego nie była
w tramwaju, tylko w samochodzie, i zesztywniała tak nieszczęśliwie,
że noga wcisnęłaby pedał gazu, a kierownica niefartownie wykręciła w
stronę przystanku, na którym akurat stałaby grupa ludzi czekających
na autobus, prawda? Wolę sobie i innym oszczędzić takich przygód.

16%VOL
22%VAT




Temat: Żegnam forum
Kiedyś bywałam na forum duzo częściej, ale teraz...bywam moze tak samo często
ale raczej czytam, mało piszę. Pamiętam ten post, o którym pisze Verdana i ja
jako mama chorego dziecka odczucia miałam po nim bardzo pozytywne, podbudował
mnie on bardzo chociaz nie był skierowany do mnie. Mój synek na pierwszy rzut
oka (a nawet na drugi i kolejne) wygląda jak zdrowe dziecko, ale...ma epilepsję,
niedorozwój móżdżku, torbiel podpajęczynówkową, opóźniony rozwój psychoruchowy,
opóźniony rozwój mowy, obnizone napięcie mięśniowe - to takie najistotniejsze
sprawy. Chyba pierwszy raz o tym piszę, ale uważam że sprawa warta jest tego. I
dla mnie najważniejszą sprawą jest to aby moje dziecko było uważane i traktowane
jak zdrowe! Wiem, ze tylko wtedy, kiedy będę go tak traktować (ale nie tylko ja)
on sam będzie tak o sobie myślał, będzie się rozwijał i osiągał coraz to więcej
na swoje możliwości. Jedyna sytuacja kiedy muszę brać pod uwage jego chorobę to
wtedy kiedy on nie panuje nad emocjami. Kiedy musze mieć więcej cierpliwości niż
mama zdrowego dziecka. Ale w każdej innej sytuacji traktujemy go jak zdrowe
dziecko. I wiem, że tylko dzięki temu jest radosnym, kochanym chłopcem, który ma
swoje zainteresowania takie jak jego zdrowi rówieśnicy. A że nie jeździ na
rowerze i może nigdy nie będzie? To co? Ja niby zdrowa a do dzisiaj pływać nie
umiem )
Reasumując: Verdano, nie zawsze się z Tobą zgadzam (ale to chyba naturalne) ale
zawsze sobie cenię Twoje wypowiedzi. W każdym wątku szukam twojego nicku (i
jeszcze kilku ulubionych), bo wiem ze znajde tam wyważoną, rozsądną wypowiedź,
bez zbędnych emocji i bez obraźliwych słów. I to cenię.
Rozumiem mamę chorego dziecka poniekąd, sama przechodziłam różne fazy w związku
ze zrowiem mojego synka, ale jeśli możesz rozważ jeszcze swoją decyzję.
Pozdrawiam.




Temat: Czy SZPITAL ma prawo odmówić pomocy?
> Uzywasz terminow
>
> medycznych o ktorych nie masz pojecia. Polprzytomny jest ktos kto reaguje na
> bol, moze otwiera oczy. Ktos kto budzi sie i mowi, ze jest glodny nie jest
> polprzytomny.

A to jest forum dla medykow? czy dla niemedykow nie? nie wiesz ze temperatura w
pewnych godzinach sie obniza? i nie wiesz, że dziecko, nawet bardzo chore bywa
komunikatywne i potrafi przekazac czego chce? niekoniecznie mowiac - zastanow
sie nad glupotami ktore wypisujesz , nie popisuj sie znajomoscia nomenkltury
medycznej , tylko raczej problemem jesli juz kalasz swoje raczki odpisywaniem
mi.
>
> Ani ty ani ja nie znamy kontraktu Pani Doktor wiec dyskusja na ten temat nie
ma
>
> sensu.
ja akurat umiem czytac - i wiem co jest napisane na szyldzie i doskonale wiem
jakie sa obowiazki dyzurujacych , akutarat tam.
> Prawdopodobienstwo tego ,ze na mnie trafisz jest znikome, jako, ze pracuje w
> jednym trzech najlepszych szpitali dzieciecych USA wiec leczenie tu jest poza
> Twoim zasiegiem. Zajmuje sie tez leczeniem naprawde chorych dzieci, a
dwulatek
> z 40-sto sponiowa goraczka do takich sie nie zalicza. Ale najwazniejszym
> powodem dla ktorego nie powinnas mnie widziec jest to, ze spotkanie z wiedza
> medyczna jest szkodliwe dla Twojej psychiki.
skoro jestes takim wielkim fachowcem w usa - to z jakiej niby racji
wypowiadasz sie o tym co tutaj u nas sie dzieje w sluzbie zdrowia - i po twoich
wypowiedziach sadze ze jestes co najwyzej osoba pelniaca funkcje pomocnicze - z
tego co piszesz to nie masz zielonego pojecia jakie jest powiazanie epilepsji w
utrzymujaca sie wysoka temperatura.To lepiej ty uzupelnij swoja wiedze.
Ciekawa jestem czy w usa lekarze i pielegniarki na dyzurach tez siedza na gadu,
a moze na yahoo, tak jak tu... A moze to jest forum dla znudzonych dyzurem?
wiesz chyba ,ze numer IP nie tak trudno rozszyfrowac?

> Gdy chces kupic majtki nie
> idziesz do "najblizszego sklepu" idziesz do sklepu z bielizna, albo pytasz
sie
> znajomych. Nie wymagasz od wszyskich sklepow by wywieszaly tabliczki "Majtek
> nie sprzedajemy"!!!!
Reasumujac - szpital powinien wywiesic wg ciebie: "chorych nie przyjmujemy"?

Raczej sie popisz swoja elokwencja tam, w usa , skoro wybrales tamten rynek.



Temat: Czy blokada pomaga?
Do Venus!
Dobrze Venus, ze tak piszesz, bo ponizej co do szyn napisalas, ze moga byc
skuteczne, jesli zgrzta sie zebami. Problem jest bardzo skomplikowany, a
czasami zadziwia mnie, ze uwazasz sie za cos za rodzaj aurtorytetu d/s migren w
ciemnogrodzie. Mam dostep do troche lepszej medycy niz w Polsce, m.in.dzieki
jedynu na swiecie Europejskim Centrum Bolow Glowy i cephalum, mam 24/24 godz
dostep do wyspecjalizowanych lekarzy. Mozna sie tam zglosic nawet o 3 nad
ranem, wiec jesli jakis problem mnie nurtuje to moge sie tam zglosic i
prozmawiac z wysokiej klasy specjalista. Dotchczas nie wypowiadalam sie na tym
forum, tylko sobie tak sledzilam co tu siedzieje. Niebezpieczenstwo nr. nie
sluchac ani moich ani twoich rad, gdyz nie jestes zadnym specjalista.
Szczegolnie wlosy mi sie jeza na glowie, jak cos zalecasz albo nie zalecasz
kobitom w ciazy. Powinnas sie powstrzymac i poradzic im zaoszczedzic pieniadze
na dobrego neurologa, ktory jedzi na sympozja za granica i jest na biezaco co
sie dzieje za granica. A juz pomieszne z poplatanym, to twoja odpowiedz na
pytanie jak sie leczy migrene za granica, na ktore sama sobie zreszta
odpowiedzialas. Wiedz, ze na dzien dzisiejszy wykryto 357 odmian migren i
cephalum, a juz podawana przez Ciebie farmakologia wola o pomste do Boga np.
Epitomax (toprimate) to najnowszy lek na migrene, zalecany w epilepsji a nie
preciwdrgawkowy.
Morfina jak juz dawno wiedomo nie jest skuteczna w zadnych formach bolow glowy.
Hormony zalecasz w migernie normalnej bez aury, a leczenia hormonalne moga byc
skutzczne tylko w migrenach tzw. katamanialnych tzn. menstruacji.
Moja rada : nie sugerujcie sie, co inni wypisuja tylko stawiajcie te pytania
dobrym specjalistom. Ewentualnie jezeli jakis topik podaje syndromy podobne do
Waszych mowcie o tym waszemu lekarzowi.
Ostatnio przechodzilam 8 kuracje w tym centrum, i wlasnie podczas z jednych z
konsultacji lekarz zwrocil mi uwage na niebezpieczenstwo takich forum, gdyz
czasami ludzie podaje nie sprawdzone do konca informacje, a poza tym czym
jestesmi tylko chorymi?
Zalecilabym ci zalaczyc koniecznie motto : zwroc sie koniecznie do twojego
terapeuty i zasygn



Temat: Objawy - co robić, pierwszy raz na forum
Objawy - co robić, pierwszy raz na forum
Witam serdecznie.
Mam mały zgryzik bo nie bardzo potrafie odnaleźć się w sytuacji która mnie
napotkała. Chciałabym was prosić o radę popartą własnymi doświadczeniami.

W czerwcu kilkakrotnie miałam rodzaj omdlenia bez utraty świadomości.
Objawiało się to typowo jak przy zasłabnieciu: duszności, mocno wyczówalna
akcja serca i nietypowo tzn. zdrętwiały mi wszystkie kończyny (najwiecej
prawa ręka), najpierw ręce potem nogi, nawet usta i taki placek w kształcie
kółka na brzuchu.
Trwało to kilkanaście minut i zaczęło przechodzić jak tylko zobaczyłam że
pogotowie się pojawiło (minął strach że umieram :)) Oczywiscie w szpitalu
drżały mi z nerwów wszystkie mieśnie, ale syropek z hydroksyzyny (?) załatwił
sprawe.
W szpitalu dostałam kroplówkę z potasem i wypis do domu.
Za tydzień powtórka ale juz słabiej objawiło się dretwienie dostałam
kroplówkę z wapnem i do domu...
Trzeci raz skończył się na ucieczce z pracy do domu i przeleżeniu "dziwnego
stanu" złego samopoczucia.

Właściwie od pierwszego zdarzenia codziennie czuję lęk że znowu mi sie to
przytrafi. Boje się byc w pracy, nie jestem wydajna bo skupiam się na swoim
ciele zasugerowana epilepsją doszukje sie mrowień tików i aur (?) Często mam
zawroty głowy. Boje się jeździć samochodem i siedzieć sama w domu z małym
dzieckiem. Boję sie też kiedy na ulicy jest pusto - bo jeśli coś sie zdarzy
to kto mi pomoze - czasem nawet w tlumie trudno o pomoc.

Leżałam potem dwa tyg. w szpitalu przebadano mnie dokładnie. W badaniu EEG
wyszło że EPI SUSP, ale badało mnie dwóch neurologów stwierdzili ze nie mogą
wydać diagnozy że to padaczka bo nie mam objawów a wywiad z przebytego ataku
nie wskazuje na atak (?) Dostałam Cloranxen, Bisocard i Polocard.

Poniewaz zawroty głowy i "dziwne samopoczucie" takie troche lękowe trwa nadal
wybrałąm sie do Neurologa prywatnie. Jego zdaniem to jednak podłoże
neurologiczne - padaczkowe.
Przepisał Trileptal, Lexapro i Clorazepan (czy jakoś tak).

Czytałam że co do padaczki trzeba mieć pewność żeby brać leki. Pozatym
czytałam też ze na początku powinno się zazywac jeden lek w małych dawkach a
tu az tyle.
Czy taka decyzja jest właściwa? Czym moze skutkować jesli nie wezmę leków
przez miesiąc jeszcze i spróbuję się przekonać czy to faktycznie padaczka
liczac ze złe samopoczucie nie wróci? Czy waszym zdaniem moje objawy są
padaczkowe?
dziękuję



Temat: Dysplazja stawu biodrowego
:)
Droga mamo, nie pamiętam bym śmiał stawiać diagnozy drogą
internetową. Pomagam rodzicom analizować to co myślą, obserwują,
słyszą o dziecku. Jak Pani pewnie zauważyła wiele diagnoz i opisów
dzieci skrajnie się różni. W takich przypadkach pomaga, jak nic,
racjonalna analiza informacji. Taką też staram się uprawiać na tym
Forum :)
Sprawy często są prostsze niż myślimy. I tak, na przykładzie
pierwszym z brzegu:
1. prawidłowo rozwinięte stawy biodrowe, w zakresie normy
fizjologicznej - nie stosujemy ortez i podobnych środków
ograniczających ruch w stawach biodrowych
2. nieprawidłowo rozwijające się biodra, stan zagrażający
deformacjami, zwichnięciem lub innym zaburzeniem spójności stawu -
stosujemy leczenie ograniczające zakres rcuhu, ortezy, gipsy,
operacje...
3. Brak uszkodzenia lub dysfunkcji oun i pozostałych częsci układu
enrwowo-mięsniowego... - nie można mówić o wzmożonym napięciu
mięsniowym, można natomiast mówić o adaptacyjnych, przejsciowych
zakłóceniach w dystrybucji napięcia mięśniowego lub sztywności jako
reakcji na niepewność ciała w przestrzeni i na podłożu (początkujący
narciaż... :) )
4. Dziecko w obecności mamy wali główką w podłogę i spektakularnie
się przewraca. W innych sytuacjach, w żłobku, w obecności innych
ludzi tego nie robi - trudno doszukiwać się zaburzeń związanych z
uszkodzeniami oun, dysfunkcjami integracji sensorycznej lub
epilepsji - gołym okiem widać, ze to próby zwrócenia uwagi mamy na
pewien palący problem jaki nurtuje dzieko... Jaki? Tego nie wiem i w
takich wypadkach polecam wizytę u psychologa lub pediatry
itd., itd,
Tak rozumiem swoją rolę na tym Forum: podpowiedzi jak opiekować się
i pielęgnować i zajmować małym dzieckiem by specjaliści typu
fizjoterapeuta, ortopeda, logopeda itp. nie byli nigdy dzieciom
potrzebni oraz pomoc w interpretacji dramatycznie rozbieżnych i
nielogicznych zaleceń lub... często, wsparcie w zrozumieniu i
akceptacji uzasadnienia zaleceń takowych.
Często osoby oczekujące diagnozy lub interpretacji wyników badań,
odpowiedzi nie uzyskują i nie uzyskają, co wielokroć
deklarowałem..., cytuję "nie jestem wróżką..." :)
Mam nadzieję, że taka deklaracja uspokoi Pani obawy w tym temacie :)
Pozdrawiam
Paweł Z.



Temat: Dlaczego???
Dlaczego???
Witam, trafilam na to forum, kiedy szukalam wiadomosci na temat epilepsji. Z
tego co zdazylam przeczytac, sa tutaj zony mezow chorych na epilepsje,
odwrotnie, i sami epileptycy. Ja naleze do tej pierwszej grupy osob. Mam 23
lata, nigdy wczesniej nie mialam do czynienia z ta choroba, dopoki nie
spotkalam mojego obecnego partnera. Poczatkowo ukrywal przede mna ten fakt,
branie lekow, itd. Kiedy pierwszy raz bylam swiadkiem ataku, zupelnie nie
wiedzialam co sie dzieje, on nie chcial nic mowic, ja wytlumaczylam sobie to
jako zaslabniecie...az do nastepnego razu, kiedy atak byl o wiele silniejszy.
Niezle sie wystraszylam, bylam wtedy w 3 m-cu ciazy. Wtedy wszystko mi
opowiedzial, potem zaczelam troche czytac na ten temat, zwracac uwage na
wczesniej malo istotne sprawy. To bylo rok temu, w sumie wszystko bylo ok,
ataki zdarzaly sie nawet dosc czesto, ale raczej polegaly na wylaczeniu sie,
az do sytuacji ktora miala miesiac temu. Wrocil z pracy wczesniej niz
zwykle,i wiedzialam juz o co chodzi. Zabralo go pogotowie, bo wszyscy sie
wystraszyli. Byl podlamany, poszedl spac. Nad ranem w trakcie snu znow silny
atak, pozniej za 2 godz znow...do pracy nie poszedl, bo mu nie dalam,
wieczorem znow atak, juz troche lagodniejszy. Dobilo mnie to wszystko:( Mamy
5-miesieczna coreczke, w czasie tego ostatniego m-ca atak zdarzyl sie kiedy
niosl mala na rece, zdazyl powiedziec "wez ja"i stracil przytomnosc, bylismy
wtedy na parkingu przed marketem, zawolalam jakiegos pana zeby mi pomogl, a
jakas przypadkowa osoba potrzymala dziecko, ktore okropnie plakalo, bo
partner scisnal jej nozke, zanim zdazylam ja wziac;(Jestem naprawde w
rozterce. Kocham mojego partnera bardzo, i bede starala sie ze wszystkich
sil, zeby mu ulatwic to wszystko, tyle ze na razie sama sobie z tym nie
radze, choc staram sie jak moge. Ciagle sie boje, ze cos mu sie stanie. Dbam,
zeby bral leki, zeby sie wysypial, nie przemeczal, zeby nie byl glodny, zeby
sie nie denerwowal, wspieram go. Co jeszcze moge?Modle sie kazdego wieczora,
zeby w koncu wynalezli jakies leki, ktore na stale zwalcza ta chorobe.
Pozdrawiam wszystkich epileptykow, ktorzy staraja sie zyc normalnie, bardzo
Was podziwiam!!! Musialam sie komus wygadac:(



Temat: Dziwne objawy...
Witam Olu,
jak juz pisalam na forum Zdrowie czy kiedykolwiek bylas z tym u
lekarza?
czy w rodzinie sa osoby cierpiace na jakies neurologiczne
schorzenia przede wszystkim na wszelkie bole glowy, epilepsje?
czy w dziecinstwie nie miewalas takze boli brzuszka polaczonych z
wymiotami lub nie?

Jak bys opisala ten bol glowy, i czy zwrocilas uwage czy jest on
takze powiazany z miesiaczka i owulacja?

Fakt ze pojawia sie on nie podczas stresu a po nim wskazywalby ze
jest to bol glowy wystepujacy w fazie relaksacji a wiec kiedy
naczynia sie rozszerzaja co jest charakterystyczne dla migreny,
nie dla bolu napieciowego ktory pojawia sie na skutek zaciskania
sie miesni i naczyn.

Bol glowy tak silny ze powoduje niejedzenie caly dzien, dlugie
spanie i inne dolegliwosci to tez raczej sprawka migreny, tak silne
bole napieciowe ze az tak uposledzajace sa zreszta raczej rzadkie.

Czy zelazo pomoze? tylko jesli masz niedobory czyli anemie. to mozna
zbadac robiac badanie krwi.
ale gwarancji nie ma ze migrena (jesli to migrena) wtedy calkowicie
przejdzie.

Poczytaj siebie nasze linki pod naglowkiem forum MIGRENA.
o wywolywaczach i o fazach migreny, to bardzo ci pomoze w ustaleniu
co moze byc posrednia przyczyna twoich dolegliwosci jesli istotnie
masz migrene.

Oczywiscie bez konsultacji z dobrym neurologiem, najlepiej takim
specjalizujacym sie w migrenach lub ogolnie w bolach glowy sie nie
obejdzie. Choc migrena jest choroba bardzo pospolita, zwlaszcza u
kobiet (przez hormony) to jednak nie zawsze jest ona przyczyna bolow
glowy i zawsze nalezy wykluczyc inne powody.
A wiec lekarz + badania.
Chociaz to ze jak piszesz masz bole od dziecka wskazuje ze raczej
99% masz migrene.

A na migrene sa rozne leki dorazne i zapobiegawcze, znajac
wywolywacze mozna ich unikac i w ten sposob unikac napadow,
mozna wiec migrene w jakims stopniu kontrolowac, nie musisz wiec tak
cierpiec. trzeba tylko wlasnie udac sie do lekarza po diagnoze.
Powodzenia.

Minnie




Temat: pozdrowienia z Finlandii
pozdrowienia z Finlandii
Dzien dobry.

Kolezanka (a wlasnie, Kolezanko, jaki jest tu Twoj nick?) polecila
mi to forum, wiec sie zapisuje i przedstawiam. I rownoczesnie
przedstawie Wam moj problem z wyborem terapii, moze ktos cos potrafi
doradzic.

Nasz synek, Lukaszek, ma 17 miesiecy i jest po powaznym zapaleniu
opon mozgowych i sepsie spowodowanymi paciorkowcem grupy B,
zarazenie prawdopodobnie przy porodzie. Rokowania poczatkowe byly
zadne, nie dawano mu szans na przezycie, tymczasem jest teraz
fizycznie zdrowy, ale powazne uszkodzenia mozgu daja o sobie znac w
bardzo powolnym rozwoju, powaznym niedowidzeniu (zakwalifikowanym
jako 100% niepelnosprawnosc; Lukaszek nalezy do Zwiazku
Niewidomych), epilepsji i problemach z napieciem miesniowym
(Lukaszek nie potrafi dobrze stanac na nogach, za bardzo je napina).
Lukaszek nie siedzi jeszcze sam i nie chce (nie rozumie?) sie
przemieszczac, nawet z obracaniem sie sa wielkie problemy, chociaz
obracac sie zaczal juz prawie rok temu.

Mieszkam w Finlandii, gdzie stosuje sie prawie wylacznie metode
Bobath. Panstwo przeznacza pieniadze dla terapeutki NDT za 100 h
rocznie pracy z naszym synkiem, neurolog w szpitalu panstwowym
wspolpracuje tylko z terapeutkami Bobath. Przy okazji zaznacze, ze
tutaj chodzenie do prywatnych specjalistow jest duzo mniej
rozpowszechnione niz w Polsce i nie wiem, czy nas na nie byloby
tutaj stac.

W czasie pobytu w Polsce w wakacje pewna pani doktor z Krakowa i jej
terapeutka zalecily naszemu synkowi terapie Vojty. Lukaszek przy tej
terapii jest pogodny i skoncentrowany oraz probuje troche patrzec na
moja twarz. Wszystko byloby super i jasne, gdyby nie to, ze w
Finlandii nie mamy lekarza prowadzacego od metody Vojty. Nie wiem
czy jest sens samej prowadzic cwiczenia i organizowac sobie wizyty
prywatnej terapeutki Vojty (jest taka, Slowaczka, kolezanka
znajomych Slowakow), podczas gdy nie mam lekarza, z ktorym ona by
wspolpracowala. Nawet jesli by sie taki lekarz znalazl, czy jest
sens probowac prowadzic walke z systemem, lekarzem publicznym (ktory
jest lekarzem prowadzacym i zleca wszystkie potrzebne badania) i
mowic terapeutce Bobath, ze my nie chcemy tych darmowych 100 godzin?
Czy tez lepiej pozwolic prowadzic jej naszego synka i prosic
terapeutke Vojty jednoczesnie?

No i czy ktos wie na pewno, czy Vojte mozna stosowac przy epilepsji?
Bo ja juz glupieje od nadmiaru sprzecznych informacji...

Pozdrawiam,

Dorota



Temat: Oferta matrymonialna-zaskoczona będziesz na pewno.
Oferta matrymonialna-zaskoczona będziesz na pewno.
Witam. Ten wątek założyłem także na innym forum-przyznaje
wyprzedzając zarzut o spamowaniu, trolowaniu itd:)
Będe o sobie pisał, a Ty zdecydujesz czy chcesz czytać dalej.
-kuleje nieco i mam dłoń niesprawną-ale nie jestem brzydki,
zaniedbany, nie podpadam pod powszechny stereotyp osoby
niepełnosprawnej, nie burzy to mocno mojej estetyki, jestem
dynamiczny i energiczny, tak w przemieszczaniu sie, jak i mysleniu.
Zreszta wymaga tego ode mnie moja praca.
-do tego choruje na epilepsje-to dopiero dramat prawda?-zaden
dramat, ataków nie mam, jedyna co mi o chorobie przypomina to fakt
zeby pilnowac brania leków i unikać efektu stroboskopowego (niestety
kluby i dyskoteki mam z głowy. Pisze o tym dlatego ze szeansa na
atak jest minimalna ale jednak istnieje, uczciwosc wymaga ode mnie
tego abym Cie o tym poinformował.
-mam 25 lat a już się zdażylem rozwieść-tej pani znudzilo sie po
7mscach jak zobaczyla ze malzenstwo to nie uzupelnienie starej
rodziny tylko zalozenie nowej a obowiazki z tym zwiazane juz jej sie
nie spodobaly. Mam też duże szansę na uzyskanie stwierdzenia
nieważności malżenstwa kościelnego, procedurę uruchomię niebawem.
Jeśli czytasz dalej to jesteś twardzielką:) Ale taki już urok
niepelnosprawności-jest doskonałym filtrem na ludzi. Zeby bylo jasne-
daleki jestem od myslenia kategoriami czarno bialymi na zasadzie-
jesli komus przeszkadza ze jestem niepelnosprawny to juz na pewno
jest zlym czlowiekiem. Nikt nie musi chciec byc tym obaarczony.
Jednak jesli komus to nie przeszkadza w kontekscie zwiazku to dobrze
swiadczy o czlowieczenstwie danego czlowieka.
Mam:
-wykształcenie wyższe
-ciekawą pracę
-strasznie duże pokłady ciepła
-oszukano mnie nie raz i nie dwa wiec brzydze sie klamstwem
-calkowita nieumiejetnosc krzywdzenia ludzi i wiare w nich
-poczucie humoru, dobre wychowanie, stare zasady postepowania wobec
kobiet (nie mylic z szowinizmem i chorym konserwatyzmem)
-zapewniam, że nigdy z żadnym problemem nie będziesz sama
Chcialbym abys:
-unikala klamstwa
-interesowala sie czyms wiecej niz muzyka, sportem i moda, byla
oczytana, wyksztalcona, lubila wymieniac poglady, dyskutowac
-miala cierpliwość do gaduly jakim jestem:)
Butelka z listem rzucona w morze...pozdrawiam
PS: Warszawa i okolice




Temat: Wspólnota plemienna.
elagrubabela napisała:

> Cos jeszcze chcialam napisac o przypadkowych kontaktach, ktore moze i innym,
> jak mnie nie zawsze odpowiadaja. Przypadkowe kontakty z Polakami zawsze sie dla
>
> mnie w koncu ograniczaja do bycia wypytywana o sprawy dla mnie zdecydowanie
> prywatne. Nie mam pojecia skad sie w Polakach bierze ta odwaga zeby w sumie
> obca osobe pytac o stan cywilny, poziom dochodu, koszt posiadanego samochodu
> czy domu. Polacy pytali mnie o moje schorzenie, o to jakim cudem udalo mi sie
> wyemigrowac jezdzac na wozku, jak "udalo mi sie poderwac" (dokladnie tak mnie
> zapytano) mlodszego, zamoznego, lokalnego faceta itp. Nie rozumiem jak to sie
> dzieje, ze wspolnota plemienna stwarza ludziom poczucie, ze moga przeprowadzac
> takie "przesluchania". Ludzie zadnej innej nacji poznawani przypadkowo lub
> znani latami nigdy sobie na takie odpytawania nie pozwalaja. Ja sma nigdy
> nikogo o nic nie pytam dopoki nie czuje sie zachecona czy upowazniona przez
> czas i okolicznosci. Moze dlatego jestem taka niechetna do otwierania sie w
> realu, bo mialam srednie doswiadczenia z bracmi i siostrami znad Wisly
> Elka

Przyznam sie bez bicia że wiele razy miałam ochotę zadać podobne pytania jak
powyżej.
Tzn. dotyczące Twojej niepełnosprawności. Dlatego że sama doznałam wielu
dziwnych zachowań ze strony polskiej rodziny na temat choroby mojej córki
(epilepsja ) , oraz że widze kompletnie inne podejście do tego problemu tu i tam.

Jednak Twoja obecnośc na tym forum jest dla mnie tak ważna i interesująca, że
nigdy nie posunę się do zapytania wprost o Twoje życie.

Cieszę się ze tu jesteś i uściskaj Heńka i męża tyż )))
Kran




Temat: czy to migrena?
Witam!
na pewno juz przeczytalas wczesniejsze odpowiedzi na forum Zdrowie.
jak wspomniala Agulha, ktora jest lekarzem, najpierw trzeba wykluczyc inne
mozliwe powody takich objawow. To jest bardzo wazne i dobry neurolog nie
zaniedba tego sprawdzic.

Sa dwa glowne rodzaje migreny hemiplegicznej- FHM i SHM - pierwsza FHM Familial
Hemiplegic Migraine - "familijna migrena hemiplegiczna' - wsytepuje wsrod
innych czlonkow rodziny (rodzice, dziadkowie itp) a druga- SHM- Sporadic
Hemiplegic Migraine -sporadyczna migrena hemiplegiczna- nie ma powiazan
rodzinnych.

Ponadto FHM jest zwiazana z mutacja genetyczna chromosomow a SHM nie (a
przynajmniej do tej pory takowych genow, mutacji w tym typie nie znaleziono).

Leczenie migreny hemiplegicznej jest trudne poniewaz typowe leki na przerwanie
ataku jak np tryptany i DHE sa przeciwskazane w tym rodzaju migreny.
Stosuje sie glownie leki p/bolowe - niesterydowe p/zapalne, 'zwykle'
analgetyki, narkotyczne anlagetyki, p/wymiotne itp.

Natomiast podobno dosc skuteczne jest leczenie prewencyjne przy uzyciu blokerow
wapnia jako ze w przypadku FHM zmutowane geny powoduja nieprawidlowy przekaz
wapnia do komorek. (cos takiego w kazdym razie).

bardzo dobrze ze masz skierowanie na rezonans. Poniewaz obajwy migreny
hemiplegicznej moga byc mylone z innymi, np epilepsja, wazne jest abys byla
bardzo dokladnie zbadana pod katem neurologicznym, twoja wlasna historia
choroby i rodzinna takze sa b. wazne.

poniewaz migrena hemiplegiczna to raczej rzadka forma migreny dobrze by bylo
abys trafila do lekarza ktory juz takowa 'widzial' i leczyl.

bardzo prosze pojawic sie po rezonansie i doniesc co i jak :) czy to MH czy tez
cos innego,
zycze zdrowka

Venus



Temat: Halucynacje węchowe - zapach dymu
Halucynacje węchowe - zapach dymu
Cześć.
Postanowiłam zasięgnąć rady na forum w nadziei, że ktoś będzie
umiał odpowiednio zinterpretować niepokojący mnie objaw. Od pewnego
czasu (około dwóch tygodni) doznaję halucynacji węchowych. W nadziei
na rozwiązanie tej zagadki przekopałam cały Internet (na szczęście
literatura anglojęzyczna dotycząca tego zagadnienia jest obfita, po
polsku nic nie mogłam na ten temat znaleźć). Według tego co udało mi
się na ten temat znaleźć, do najpospolitszych w przypadku tego
rodzaju halucynacji należy nieistniejący zapach dymu i to jest
właśnie zapach, który czuję. Coś podobnego zdarzyło mi się przed
kilku laty, gdy miałam jakieś 16,17 lat, teraz jestem po
dwudziestce, ale wtedy minęło mi po jakiś 2-3 tygodniach. Teraz to
powróciło. Odczuwam nieistniejący zapach kilka razy na dzień choć
zdarzają się dni gdy w ogóle nic takiego nie czuję, zapach jest
bardzo realny mimo że jego źródło nie istnieje, nie jest tak, że np.
na zewnątrz coś się pali i wiatr nawiewa mi dymu przez otwarty
balkon chociaż myślałam na początku, że tak właśnie jest. Pytałam
moją matkę czy czuje to samo co ja i raz kuzynkę, która nas wtedy
odwiedziła, ale żadna nic nie czuła. Czuję ten zapach przez
kilkanaście sekund do kilku minut, potem znika, w tym czasie zdarza
mi się kichać i w ogóle odczuwam w nosie takie sensacje jakbym
faktycznie przebywała w zadymionym pomieszczeniu. Sprawdzałam w
Internecie o czym to może świadczyć – o chorobach zatok, epilepsji,
nowotworze mózgu czy schizofrenii jednak odpowiedzi nie były jasne
bo według źródeł internetowych może to świadczyć dokładnie o każdym
z nich, każda strona internetowa zalecała by skontaktować się
niezwłocznie z lekarzem bo objawy mogą świadczyć o poważnym procesie
chorobowym. W domu zostałam potraktowana protekcjonalnie, na
zasadzie „śpisz w niewywietrzonym pomieszczeniu to nic dziwnego”,
doczekałam się też kąśliwego docinka o tym, że mam problem
psychiatryczny, trudno się jednak dziwić, że ludzie histerycznie
odrzucają możliwość poważnej choroby u członka rodziny. Od około 15
lat cierpię na chroniczne zapalenie zatok – dolegliwość, która na co
dzień nie przysparza mi problemów, nie biorę żadnych leków i w ogóle
o tym na co dzień nie myślę. Czy takie objawy mogą świadczyć o czymś
poważniejszym? Mieliście coś takiego i o czym to świadczyło?




Temat: hapteny
hapteny
Witam, miałam pisać w wątku osoby, która ma objawy chorobowe trudne do
zdiagnozowania, ale doszłam do wniosku, że to co teraz napiszę może się
przydać szerszemu gronu forumowiczów więc założyłam nowy.
Ale do rzeczy
Haptenologia jest to nauką o zjawiskach toksycznego działania człowieka na
drugiego człowieka za pomocą haptenów (antygenów), które są rozpuszczone w
ślinie, pocie, mleku, nasieniu i innych płynach ustrojowych. Także hapteny
pochodzące ze zwierząt, roślin, grzybów pleśniowych, mikrobów i lekarstw mogą
działać toksycznie na niektóre osoby. Wiedza ta ma zastosowanie w
profilaktyce wielu zjawisk patologii społecznej (nieudane życie rodzinne,
rozwody, zabójstwa) oraz chorób autoimmunizacyjnych (alergia, migrena,
jaskra, stwardnienie rozsiane, epilepsja, choroby serca i reumatyczne … ,
których przyczyna nie była dotąd znana. Badanie haptenów wykonuje się na
podstawie krwi i śliny.

Ja również poszłam tym tropem . Kiedy wysłałam (w kwietni zeszłego roku)
krew i ślinę do badania swoją, mojego męża i dwójki dzieci byłam pewna, że
któreś z nich ma na mnie niekorzystny wpływ, czego powodem jest moja choroba.
Jednak badanie wykazało, że nikt z moich bliskich na mnie żle nie działa, a
wręcz idealnie pasujemy do siebie.
Pan Grzeszczuk napisał mi, że mam sobie przemyśleć swoje życie, bo coś na
pewno spowodowało tę chorobę (hapteny kogoś lub czegoś).Ja myślałam
intensywnie, ale nic wymyślić nie mogłam.
Jedynie zmieniłam pościel na antyalergiczną(uczulenie na pierze), i na pewien
czas przestałam zażywać tabletki hormonalne na tarczyce (bo myślałam, że może
one mnie uczulają). Jednak w wtenczas nie znalazłam przyczyny mojej choroby.

Czytając to forum, tak mi przyszło na myśl, że może u niektórych z Was
przyczyną Waszej choroby będzie właśnie niekorzystne oddziaływanie ludzi z
Waszego otoczenia.
Ktoś np zmienił stan cywilny, przeprowadził się w inne miejsce lub mieszka
np w akademiku z innymi osobami itd.
Od jakiejś niekorzystnej dla Was zmiany w życiu może zacząć się rozwijać
choroba, której nie można znaleźć przyczyny.
I właśnie ten wątek proponuję rozważyć tym osobom, które nie mają
potwierdzonej boreliozy, a są chore. Może to jest przyczyna Waszej choroby?

Osobą zajmującą się tym zagadnieniem jest p. Jerzy Grzeszczuk, który również
wykonuje te badania. Koszt takiego badania z krwi i śliny to ok. 150 zł.
Dla zainteresowanych podam adres:
Instytut Haptenologii
Jerzy Grzeszczuk
ul Akacjowa 14/5
72-100 Goleniów
Tel.091 4180898
Kom. 606215711

Pozdrawiam Wszystkich Krystyna




Temat: Mój problem: padaczka czy borelioza?
Mój problem: padaczka czy borelioza?
Witam. 4 lata temu cos ugryzlo mnie w noge, wedy to zlekcewazylem. Po kilku
miesiacach stracilem przytomnosc, mialem lekkie drgawki. Po odzyskaniu
swiadomosci zle sie czulem-bol glowy, wymioty itp. Sytuacja powtorzyla sie
jeszcze kilka razy mniej wiecej co 6 miesiecy. Dodatkowo od czasu do czasu
zaczalem miec migrenowe bole glowy ktorych nigdy nie mialem. Widzialem tzw.
mroczki przed oczami, potem zaczynala mnie strasznie bolec glowa, wymioty itp.
To mialo miejsce 4 lata temu. Przez 3 lata byl spokoj (poza tymi migrenowymi
bolami glowy raz na jakis czas), nie mialem zadnej utraty przytomnosci,
drgawek, ale generalnie czulem sie coraz gorzej. I tu nagle w sierpniu tego
roku nad ranem, przez sen zaczalem krzyczec i mialem lekki drgawki. Po
obudzeniu się bolala mnie glowa, mialem temperature 37,8 i okropnie mnie
bolala cala klatka piersiowa i zebra ze sie nie moglem ruszyc. Dodatkowo
czubek jezyka byl jakis dziwny, bolal. Po bokach jezyk byl troche
skaleczony-pewnie odczas tego ataku otarlem o zeby bo mam dosyc ostre. Bol w
klatce meczy mnie praktycznie do dzis, ale jest mniejszy i nie tak dokuczliwy.
Sytuacja z takim porannym atakiem powtorzyla sie jeszcze na poczatku wrzesnia
i dzisiaj. Wtedy 4 lata temu zrobilem wszsytkie badania-krew, tomografia
glowy, EEG ale tak naprawde nic nie wykazaly ale lekarz uznal że to pewnie
epilepsja. Nie podjalem wtedy leczenia i 3 lata nie mialem zadnego ataku, a tu
nagle teraz takie cos. Dodam, ze 4 lata temu zrobilem tez badania na
Borelioze-wyszly pozytywnie ale lekarz uznal ze nie trzeba tego leczyc bo sa
niskie miana we krwi, wiec zapomnialem o sprawie. Po ataku w sierpniu
przypomnialem sobie o boreliozie, trafilem na forum BORELIOZA w tym portalu,
zrobilem badania i wyszlo ze jednak trzeba sie leczyc. Od miesiaca sie lecze.
Chcialem zebyście mi napisali, czy po ataku padaczki występuje gorączka i bóle
które opisalem wyzej-w klatce piersiowej i zeber? Dodatkowo mam koinfekcje
bartonella. Z tego co wiem to borelioza sama w sobie powoduje nietypowe ataki
padaczki, oraz ta koinfekcja moze to powodowac. Jakie jest Wasze zdanie w tej
kwesti? Za wszelkie odpowiedzi dziekuje. Pozdrawiam



Temat: już chyba nie mogę...
już chyba nie mogę...
Witam wszystkich...
jestem tutaj nowa, choruje od 6 lat ale dopiero teraz odczułam
potrzebę rozmowy o tym. Każdy kto mnie zna podziwia mnie za
otwartość w rozmowie o epi. Sama nigdy nie pokazuje po sobie że jest
mi ciężko i że cierpie. Kiedy zachorowałam miałam zaledwie 14 lat i
już wtedy nie okazywałam jak mnie to przytłacza - wiedziałam jak
ciężko jest z tą wiadomością moim bliskim i wiedziałam też że jak
pokażę im co naprawdę czuję mogą się załamać. Wiele straciłam przez
chorobę... Zawsze kochałam jeździć konno i z chwilą
ogłoszenia "wyroku" zostało mi to zabrane. Oczywiście rodzice
prowadzali mnie do psychologów przed którymi grałam równie dobrze co
w domu - pełną entuzjazmu i twardą dziewczynę nie do zdarcia jakąś
głupią epilepsją. Przeżyłam chwile wyparcia choroby, buntu przed tym
co mnie spotkało i pogodzenia się z nią. Teraz mam dziecko i męża -
któremu choroba nie przeszkadza. Nie mam częstych - a raczej nie
miałam częstych ataków. W ciąży wogóle ustały. Teraz coraz częściej
mam aury, których nie umiem już powstrzymać ;/ czuje się otępiała i
ciągle zła. Popadam chyba w depresję. Nic mnie nie cieszy - ani
postępy dziecka ani udane zaliczenia w szkole ani nawet - co
kobiecie zawsze poprawia humor - wizyta u kosmetyczki, fryzjerki
itp. Oststnio byłam z mężem u dentysty - sam nie chce chodzić więc
muszę go przymuszać i łazić z nim :P i tam to się stało... baardzo
silna aura i napad. Mąż nie chciał ze mną o tym rozmawiać, nie wiem
czemu zawsze mówił mi jak to wyglądało i ile trwało. Wydaje mi się
że się wstydził. Mówi że nie ale przecież ja widzę to po nim. Odkąd
pamiętam nie wolno mi zamykać drzwi podczas kąpieli (chodzi mi o
zamek), ciągle ktoś puka i pyta "żyjesz?". Teraz sama się boje i
kąpiąc się proszę męża żeby posiedział ze mną w łazience. Boje się
zostać nawet z dzieckiem sama w domu. Chyba potrzebuje pomocy...
chociażby poprzez rozmowę z innymi epileptykami. Wiem że to tylko
forum i nikt tu nie jest specjalistą ale rozmowa z podobnymi do mnie
może czasem pomóc więcej niż z psychologiem który tak naprawdę nie
wie nic i nie przeżył nic...bynajmniej nic takiego co my... I
jeszcze prośba - zna ktoś dobrego neurologa we Wrocławiu? Może na
NFZ może prywatnie...



Temat: Da się do tego widoku przyzwyczaić????? :(((
Witamy;)
Ja nie wiem, jak to wygląda po drugiej stronie, bo sama jestem
chora:) Ale mnie trzeba powiedzieć, że miałam napad, bo jak się
budzę, to zanim się zorientuję, to chwila mija. Napad to jest
totalna burza neuronów w mózgu, więc nie ma się co dziwić, że potem
jest się trochę nieteges.
Niech mąż poprosi lekarkę, żeby mu przepisała wlewki doodbytnicze,
Diazepam albo jakieś inne, przerywają napad niemal natychmiast i
jeśli będziesz akurat przy nim, będziesz mogła mu je podać (tylko
potem można spać całą dobę, bo to końska dawka).
Jeśli są napady padaczkowe, to tak naprawdę eeg nie jest potrzebne,
żeby stwierdzić epi - epilepsja jest chorobą, którą cechuje
występowanie napadów, a nie brzydki zapis:). Ja mam wynik całkiem
elegancki, a napady mi się zdarzają, niestety. Oczywiście, badanie
trzeba zrobić, bo pozwala określić rodzaj i umiejscowienie fal,
które powodują napady i ewentualnie dobrać leki na tej podstawie,
ale u mnie na przykład jeden z leków został idealnie dobrany przez
lekarza na podstawie moich obserwacji.
Twój mąż jest pod opieką neurologa czy epileptologa? Jeśli mogę coś
zasugerować, uderzcie do epileptologa, w każdym większym mieście
jest poradnia przeciwpadaczkowa, większość jej pracowników przyjmuje
też prywatnie. Chyba każdy na tym forum Ci powie, że różnica w
podejściu jest... hmmm... spora...
A jeśli chodzi o powód wystąpienia napadu - ja się przestałam
doszukiwać u siebie, chociaż mam kilka hipotez. Raczej są takie
znikąd. Ale raz miałam podobną przygodę, jak Twój mąż, z
chemikaliami (zakładałam sobie akrylowe paznokcie:), śmierdziało
akrylem i jeszcze acetonem). Wygląda na to, że jego mózg tak reaguje
na pobudzenie - stres, używki... Z doświadczenia wiem, że kawę,
herbatę warto ograniczyć, oprócz tego wywalić z diety cukier i tak
zwane złe węglowowany, dają mózgowi niezłego kopa... Może warto
wybrać się do psychologa od stresu, bo tak naprawdę stres jest w
naszej sytuacji podwójny: stres-stres plus świadomość, że od stresu
można mieć napad. Nic fajnego:)
A z tym, że będzie miał napad będąc sam w domu czy gdziekolwiek
trzeba się liczyć, niestety. Na to jedynym sposobem jest chyba
przeleżenie życia w łóżku, ale zasłabnięcie z różnych powodów grozi
każdemu, więc teoretycznie wszyscy powinniśmy leżeć w łóżkach - a
ktoś musi ciągnąć świat do przodu, albo chociaż produkować te łóżka,
w których mają leżeć inni;)

16%VOL
22%VAT




Temat: U kogo szukac pomocy
U kogo szukac pomocy
witam Was
Jestem ojcem 31 letniego syna od 10 roku życia chorego na epilepsję.
Zdawało nam się,że nauczyliśmy się z Nią żyć.Przez te lata syn brał rózne
leki.Rozpoczynaliśmy Conwuleksem potem Depakiną jeko wiodącymi.W 1990r w
klinice w Bydgoszczy miał okreslone ze jest urazem poporodowym,zapisane leki
i tak trało do 1996r . Wtedy czuł sie źle i szukaliśmy pomocy a klinice
Epilptologii na ul.Czerniakowskiej w Warszwie. Po 3tygodniowejhospitalizacji
określono że to postępujaca epiepsja miokloniczna lekooporna.Wyprowadzali mu
też clonazepan. Potrafił do miejscowego szpitala /w Inowrocławiu/zostal
podleczony.Kiedy ze szpitala odeszła Ordynator Neurologii ,która go
pilotowała trafiliśmy do Prof. Neurologa w Bydgoszczy,Zaordynował leki:
Depakina chrono 500 2-0-2 /też była z Warszawy w dawce 2-0-3/
Lamitrin 100 1-0-1 / też był z Warszawy/
Topamax 200 1-0-1 dołożył
to początkowo utrzymywało go,mógł w miare funkcjonować. To był rok 2001.
Potem z czasem stan sie pogarszał.Miejscowy neurolog dołożył znów Clonazepam.
tak to trwało raz lepiej innym razem gorzej.Stan pogorszył się tak od czerwca
tego roku. Mało wychodził bo niemógł zejsc po schodach z 3 piętra.Nogi jak z
Waty rece lataja od nieskordynowanych ruchów.Sam dokładał sobie clonazepan ze
doszedł do 4x2g. Kiedy już nie moglismy sobie poradzic bo ątak po ataku i
clona nie pomaga wezwalismy pogotowie .Trafił do szpitala. Tu podniesli
depakine do 2-0-3 podleczyli i wskazali ze dobrze byłoby na powtórna
diagnostyke skierowac do Warszawy. Wyslane wszystkie dowody leczenia od 90
roku.Za kilka dni jest odpowiedź"choroba okeślona- utrzymac leczenie". Ręce
opadają na bezsilność chorego wobec Służby Zdrowia.
Przepraszam że zanudzam Państwa i po przeczytaniu mojego postu bedą mieć
wizje jak to trudno takie przypadki leczyć. Napisałem to telegraficznym
skrócie zeby mozna sobie wyobrazic miejse i stan chorego młodego człowieka.
Pozdrawiam wszyskich forumowiczów i nie tylko Bo dużo jest ludzi chorych na
Epi ale mało się mówi.
Gdyby ktoś zechciał nam coś podpowiedzieć, doradzic to bardzo prosze na
forum lub emailem lub przez gg 3619705 Piotr lub telefonem 052 357 14 95.
Dziekuję za kazde słowo i gest. Pozdrawiam ojciec Piotra - Zbyszek.




Temat: Oj, wyluzujmy...
Oj, wyluzujmy...
Świetnie, że powstał tu taki wątek... Dopisuję się więc jako "stara
padaczka". Choruje od baaaardzo dawna i dlatego już daaaawno wyluzowałam i
oswoiłam choróbsko. Chciałam tylko powiedzieć wszystkim tym, którzy niedawno
usłyszeli tę diagnozę, albo u siebie albo w stosunku do swoich bliskich, aby
nie rozpaczali, nie panikowali - bo nie tędy droga. Widok ataku - to widok
niezbyt przyjemny, ale mija, a przy prawidłowym leczeniu można wogóle się z
tymi widokami pożegnać. A tak poza tym żyjemy z tym całkiem normalnie. Może
tylko jest nam przykro, że wokół tej choroby narosło tyle mitów, zabobonów i
uprzedzeń i że tak naprawdę nikt nic o niej nie wie. A gdy chory ma napad na
ulicy większość świadków tegoż zdarzenia robi jakieś głupoty, które mogą
tylko zaszkodzić choremu. Oto kilka rad:
1. Nie otwierajcie zaciśniętych ust na siłę i nie wkładajcie nic między zęby,
bo możecie je wyłamać, albo wepchnąć język do gardła
2. Nie panikujcie - ułóżcie delikwenta na boku i zabezpieczcie mu głowę, żeby
się w nią nie uderzył...
3. Jeśli przestał oddychać - to też nic złego, oddech zaraz wróci.

Z tej niewiedzy wynikają dla chorych przykre następstwa, że np. nie mogą
dostać pracy, mimo, że są pełnowartościowymi pracownikami - umysłowo zdolnymi
do każdej, nawet kierowniczej pracy. Kończymy studia, znamy języki obce, mamy
swoje zainteresowania, chodzimy do kina i uprawiamy sporty. Zakładamy też
normalne rodziny, mamy zdrowe dzieci - niczym się nie różnimy od innych ludzi.
A że raz na jakiś czas zdarza się kilkuminutowa niedyspozycja... cóż -
dlaczego ma ona decydować o całym naszym życiu i naszej psychice?
Chcemy o tym głośno mówić, żeby inni nie bali się epilepsji, ani chorych na
nią ludzi; nie zamykamy się we własnym getcie i nie użalamy nad sobą -
zajrzyjcie na forum www.neuronet.pl i zobaczycie, że o chorobie gadamy
najmniej, a wszelkim narzekaczom i użalaczom mówimy nasze zdecydowane "nie".
Podejdź do epi z sercem i daj żyć innym!
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów



Temat: Gdzie jest moj WAŁEK????????
jenisiej napisał:

> marianna.rokita napisała:
>
> > > Nie, nie denerwuj się. Nie zmrużyliśmy oka. Musieliśmy uważać na te
> leśne
> > > potwory.
> >
> > No i co? Duze byly potwory co ????????Moze bardzo duze? A pajenka sie w c
> iebie
> > wczepiala ze strachu coooooooooo ?
>
> No, trochę drżała. Wiesz, że mam dobre serce i opiekuńczy jestem. Czy to wada?

Epilepsje ma? Czy Sw.Wita ( plasawice ?) ????????

>
> > > To całkiem nowa koleżanka, hihi. Anonimowa, wirtualnie-nierealna, j
> akaś
> > > puszczańska rusałka może? One tam nie mają netu.
> > calkiem_nowy/a ?
>
> nowA! AAAAAA!

Hehe akurat.calkiem_nowy milczy.czyli potwierdza

>
> > Ty cioto!!!!
>
> No wiesz, to takie politycznie niepoprawne. Opanuj się, proszę, bo nas zabanują
>

Straszne!

> > DD Wstydzil by sie ten Pollak byc takim hipokryta!!!!!!!!!!!
>
> Kochanie, to nieporozumienie - niewinnego człowieka posądzasz o coś, jak
> rozumiem, niegodnego Osoby z Jego zasadami. Możesz Mu tymi podejrzeniami
> zniszczyć życie. Wiem, że na forum nie takie rzeczy się zdarzały, ale spróbój
> zapanować nad emocjami. A ja też nie przepadam za tym, jak mi ktoś orientację
> inną wciska - lubię tę, którą znasz ))

Wciska orientacje? TOBIE?????Ty SWINIO!!!!!
DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD

> > FUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU! Nie dotkne cie juz!!!!!!!!!!
>
> A może Ci przejdzie do jutra złość?

O NIE!!!!!!

> > > OK, zeznawaj, dla kogo tak smażysz od kilku dni? Tylko nie kręć!
> > Dla Ciebie kochanie ))))
>
> No, to już dobrze, Koteczko )) Zgoda?

PRHRYYYY! PHI! FUK!

> Pomrucz trochę, ale tak, jak kotki.
> Całuję oczka śliczne na dobranoc ))

Warcze. Jak moja suka.

Och tak caluj, caluj i nie przestawaj.Ohhh! taaaak! mooocno! AAAAA! A inne tez
tak calowales swinio ??????

DDD

Natychmiast mi przynies cos jesc.Glodna jestem. Jak zawsze po ...calowaniu
oczat Wiesz Myszku, prawda?
Fuj nie nie nie Myszku! Swinio mialo byc!
FU!




Temat: Lekarz homeopata?
Jestem chyba ostatnio zbyt nerwona(9 miesiąc ciąży i po wypowiedzi mopek
postanowiłam nie czytać tego wątku...Ale ciekawość zwyciężyła po dwóch dniach.
Moim dzieciom daleko do słabych postaci alergii.Jeden syn jest od wielu lat na
diecie bezglutenowej.Przed stosowaniem homeopatii miał początki astmy
dziecięcej i wdychanie sterydów było na porządku dziennym ,a i tak zdarzały się
napady duszność.
U drugiego obyło sie bez zabiegu chirurgicznego wycinania gangliona pod
kolanem,który po prostu "rozszedł"się po homeopatii.Chirurg powiedział,ze
pierwszy raz coś takiego widzi.
U najmłodszego wyleczylismy zapalenie płuc , zdiagnozowane i potwierdzone przez
3 lekarzy nie tylko dr.Kowalska.Mały miał wtedy 10 miesięcy i pewnie nie
zdecydowalibyśmy sie na takie ryzyko ,gdyby nie fakt,ze mieliśmy w tym dniu
wyjechac na wakacje.Starsi pojechali -ja zostałam z Julkiem i po 3 dniach
byliśmy w komplecie Choć usłyszałam ,ze ze mnie matka -wariatka i takie
tam...Ale mam zaufanie do Kowalskiej ,która powiedziała mi ,że jeżeli będzie
kiedykolwiek konieczność użycia Antybiotyku czy metod akademickich w leczeniu
to NIE ZAWACHA SIĘ ICH UŻYĆ.
Ze swoich chorób:ostre zapalenie piersi,ze skierowaniem do szpitala i groźba
ropnia piersi.Sukces po 2 dniach
Są choroby których nie da się leczyć homeopatycznie jak ostre nowotwory czy
schorzenia neurologiczne (np. epilepsja)I niestety też widziałam dziewczynke
długotrwale "leczoną"na epi wyłacznie homeopatią.
Ze swojej strony chce chcę podziękowac bebie ,ze tak spokojnie odpisała na
forum.To sztuka
I jeszcze jedno warto spróbować,być wytrwałym( bo są trudne chwile!)i dopiero
potem oceniać.
Pozdrawiam
Ewa mama Jędrusia ,Jasia i Julka(ten ostatni w swoim 2,5letnim życiu nigdy nie
leczony antybiotykiem).




Temat: Prowadzenie auta a napady częściowo złożone!!!
Ja mieszkam w Wielkiej Brytanii dlatego radziłam Ci sprawdzić co
mówi na temat jazdy samochodem prawo polskie. To prawda, że jeżeli
przez rok nie masz napadów to możesz znowu zacząć prowadzić, ale jak
się taki napad ma, to należy prawo jazdy odesłać do urzędu i po roku
dopiero można je odzyskać. Więc Twój mąż np. nie miałby prawa jazdy
i nie mógłby jeździć w tej chwili. Mnie się wydaje, że kierowcą
zawodowym nie można być jeżeli się ma padaczkę. Ja doskonale
rozumiem Twojego męża, bo pomimo, że miałam ataków raptem 4 i jak
czytam wypowiedzi ludzi tu na forum to wydaje mi się, że moja to nie
padaczka, to jednak to że nie mogłam prowadzić auta powodowało, że
czułam się jak niepełnosprawna. Niestety choroba nie wybiera.
Pewnie, że każdy by chciał być piękny i młody. Mówienie, że należy
żyć jak do tej pory nie oznacza, że można robić co się chce.
Niestety, ale trzeba spróbować dopasować swoje życie do zaistniałej
sytuacji. Mój znajomy, który całe życie pracował jako malarz zmienia
zawód, bo coś tam ma z biodrem i miał ostre ataki bólowe. Lekarz
zalecił mu zmianę zawodu, bo powiedział, że jeżeli będzie stał na
drabinie i dostanie takiego ataku to może spaść. W zasadzie ja bym
się mniej bała upadku z drabiny (zwłaszcza, że przecież może sie
ręką złapać), niż ataku epilepsji podczas jazdy samochodem. To, że
jego znajomy robi co chce to jeszcze nie powód, żeby go naśladować.
Z jednej strony to dobrze, że Twój mąż się nie załamał, ale z
drugiej strony musi zrozumieć, że dopadła Go choroba i niestety
pewne ograniczenia powinien sobie narzucić.
I dlatego może warto, żebyście usiedli na spokojnie porozmawiali o
zaistniałej sytuacji, żeby On zrozumiał, że Ty nie masz zamiaru
zabraniać mu wszystkiego, a jednocześnie żebyś Ty mogła się
przekonać, że On wcale nie podchodzi tak beztrosko do całej
sytuacji, bo wydaje mi się, że On sobie zdaje sprawę, że pewne
ograniczenia istnieją tylko nie chce się przed Tobą ( a może i przed
sobą przyznać). A co do lekarza... to dobrze, że szukasz innego.




Temat: załamanie rodzica
Witaj!!!!! pozdrawiam serdecznie. mam synka który niedawno skończył
7 lat. ma niedotlenienie mózgu- tak zdiagnozowany. Nie chodził do
2.5 roku życia, nie mówi nadal. wiem co przeżywasz. Nasz syn przez
dwa lata nie spał. depakine chyba pomogła, teraz śpi nie tak jak
powinien, ale to nie ma porównania. Syn jest w ciągłym ruchu-
strasznym, nie czuje nigdy zmęczenia, nie wiem co to znaczy z nim
usiąść. On nie czuje takiej potrzeby. Epilepsje ma zdiagnozowaną ale
ataki nie występują - /dzięki Bogu/ leczę homopatycznie. lekarze
mowią że jego nadmiar ruchu wywodzi się z braku mowy- chyba nie
wierzę. Rozumie polecenia, słuch ma dobry. Zaczął chodzić w wieku
2,5 roku. Od 1.7 roku zycia wtedy postawiono mu taka diagnozę,
wczesniej zyliśmy w wielkiej nieświadomości, przekonani ze nasz syn
jest zdrowy /nic nie wskazywało/ zaczęła się rehabilitacja. Nie
ćwiczył, napinał się, płakał a ja byłam u kresu wytrzymałosci. Nikt
nie zmienił nigdy na 5 minut. Zaznaczę, że mam bardzo dobrego męża.
Wspieramy się nawzajem. teraz syn ma 7 lat, nic się nie zmieniło,
nie mamy żadnych leków na wyciszenie, dalej rządzi całym domem,
chodzi do świetlicy socjalterapeutycznej oraz od września do szkoły-
Ośodek szkolno-wychowawczy. Nic ci nie poradzę , tylko wesprzę, ze
nie jesteś sama, człowiek jest bardzo silny i wytrzyma bardzo wiele.
teraz można przynajmniej na forum z kims pogadac o swoich
problemach, i bardzo duzo ludzi pisze o swoich problemach, radzi -
to jest bardzo dobre. ja tez od niedawna zalogowałam się i jestem
bardzo zadowolona. Matki wsperają się nawzajem, kazda ma inne
doświadczenia i praktykę. My z synkiem bylismy nawet na
delfinoterapii 0- dwa tygodnie wierząc że mu cos to pomoze, ale bez
rezulatu. Pochodze z małej miejscowości co w znaczym stopniu nas
ogranicza we wszystkim. Do szkoły dowozimy 30 km dziennie trzy razy
w tygodniu a świetlice mamy na miejscu .W mieście nie mamy
psychologa, nie mamy żadnych specjalistów wszędzie daleko. Głowa do
góry, ja z nikim bym się nie zamieniła na swoje problemy, to moje
dziecko, mój krzyż a każdy osiągnięty najmniejszy wynik przynosi
dużo satysfakcji. Jest bardzo ciężko, ale jestem bardzo wierząca i
to wiara nas podtrzymuje. .. Trzymaj się. Jeśli masz jakies pytania
i watpliosci to ci szczerze odpowiem. Pozdrawiamy!!!!!!



Temat: jak odróżnić migrenę od choroby kręgosłupa
Witamy!
sadze ze jedyna metoda aby zdecydowanie odroznic migrene samoistna
od "wtornej" czyli powodowanej innymi przyczynami to dokladne
badania, wywiad z lekarzem a nawet kilkoma specjalistami, neurolog,
reumatolog, ortopeda i ktoklowiek kto moze cos o tym powiedzec.

jezeli badanie kregoslupa wykaze ze sa zmiany ktore istotnie moga
powodowac takie bole a w trakcie leczenia kregoslupa bole sie nie
powtorza to moze oznaczac ze bol jest wynikiem wady czy uszkodzenia
kregoslupa.

Zwykle migrena jest choroba samoistna- (o ile dobrze pamietam
zaledwie ok 2% to inne przyczyny migreny)
- ktorej przyczyna jest wciaz nie poznana w zwiazku z czym leczenie
jest raczej objawowe.

Sa rozne migreny - migrena bez aury, migrena z aura, migrena
abdominalna, migrena hemiplegiczna (polowiczoporazna), migrena bez
bolow glowy. jest ich wiecej a dokladne informacje mozesz uzyskac
czytaja watek pt "Male kompendium wiedzy o migrenie" autorstwa
Maszara. wrzuc w ywszukiwarke slowo kompendium w TYTULE , w tresci
tez, i sprawdz lata od poczatku powstania tego forum po kolei,
gdzies to jest.
wszelkie zgadnienia jakie cie interesuja na pewno sa do znalezienia
uzywszy slowa kluczowego, np "migrena bez bolu glowy" lub po
prostu "bez bolu glowy" - tylko musisz dokladnie przeszukiwac
zmieniajac "lata", "tytul", tresc" itp.

Migrena to choroba ktora ma sie zawsze, podobnie jak epilepsje, czy
objawy wystepuja czy nie. ma sie ja przez cale zycie, przebiega
roznie. w czasie jej trwania objawy moga sie zmieniac.
zwykle nasilenie migreny jest pomiedzy 20 a 40-50 rokiem zycia.

migrene mozna kontrolowac poprzez unikanie wywolywaczy, stosowanie
leczenia zapobiegawczego, oraz doraznie. w jakim stopniu jest to
skuteczne- z tym roznie bywa...

Minnie



Strona 2 z 3 • Zostało znalezionych 195 postów • 1, 2, 3
Powered by WordPress